Campaments digitals europeus per la inclusió de joves amb retinoblastoma

Els nens i joves afectats per malalties greus han de passar llargues temporades ingressats en hospitals o en la seva llar. Són moments durs, allunyats dels seus amics i de la rutina que els dona vida, solen caure en la depressió creant noves barreres a la seva socialització, a la seva inclusió i fins i tot a la seva recuperació.

Durant 24 mesos desenvoluparem activitats que posin en marxa els resultats d'aquest projecte, dotant d'oportunitats als joves amb retinoblastoma o altres càncers infantils per a recuperar el somriure en els seus moments més difícils. Entre elles destaquen la celebració del primer CAMPAMENT DIGITAL, INCLUSIU I TRANSNACIONAL, reunions transnacionals, activitats adaptades per a crear els resultats, de formació, d'avaluació i de seguiment. Així com activitats de difusió.

Es crearà una metodologia de campaments digitals, transnacionals i inclusius que permetin accedir als nens i joves amb malalties incapacitants, a activitats d'oci segures i adaptades, així com a una capacitació no formal que potenciï els seus valors i competències juvenils. L'estratègia inclourà:

Participants:

Projecte:

WP1: Gestió del projecte

Reunions mensuals virtuals (Fundació NDU):
- Reunió virtual amb tots els participants (17/01/2024).
- Reunió virtual amb tots els participants (13/03/2024).
- Reunió virtual amb tots els participants (14/05/2024).
- Reunió virtual amb tots els participants (10/07/2024).
- Reunió virtual amb tots els participants (25/09/2024).
- Reunió virtual amb tots els participants (29/01/2025).
- Reunió virtual amb tots els participants (26/03/2025).
- Reunió virtual amb tots els participants (21/05/2025).

WP2: Creant resultats i capacitant als joves afectats de càncer

Resultats:

EUROPEAN DIGITAL CAMPS FOR INCLUSION OF YOUTH WITH CANCER: A METHODOLOGICAL GUIDE (R1).
- Guia (en castellà).
- Guia en els diferents idiomes del projecte: Anglès, Italià, Francès y Eslovè
FUNCAMP DIGITAL PLATFORM (R2) (www.retinoblastoma.es)

Activitats:

Reunions virtuals:
- Reunió virtual (Smallcodes, Fundació NDU) (13/12/2023).
- Reunió virtual (Smallcodes, Fundació NDU) (21/02/2024).
- Reunió virtual (Smallcodes, RedTree, Fundació NDU) (12/07/2024).
- Reunió virtual (Smallcodes, Fundació NDU) (18/10/2024).
Proves pilot:
- Prova pilot de la primera versió de FUNCAMP (20/10/2024).
- Prova pilot de FUNCAMP (09/6/2025 – 13/6/2025). Celebrem el primer Campament Digital en la nostra plataforma (www.retinoblastoma.es). Vídeo resum.
Campament Digital (19/10/2025). Celebrem un Campament Digital a la plataforma FUNCAMP. Melissa Ramirez, de Artistites du Monde for Kids, va liderar l’activitat desde Bèlgica, fent servir la plataforma per comunicar-se, compartir el materials necessaris i la presentació. Van assistir 48 participants (28 adults, 20 joves i nens).
Formació – NDU Talks:
- Testimonis adults de retinoblastoma: Els testimonis adults ens han explicat la seva experiència vital. A la xarrada, ens han proporcionat moltes idees per a preparar recursos i materials per a la plataforma, tenint en compte les seves vivències en la infància i joventut. Video (14/05/2024).
- Testimonis adults de retinoblastoma, 3a edició: Aquest any s’han incorporat joves nous, que ens han donat més idees per les activitats de la plataforma. Video (13/05/2025).

WP3: Creant resultats per capacitar a formadors i generar sinergies entre sectors

Resultats:

RECURSOS NO FORMALS PER A LA INCLUSIÓ DE JOVES AFECTATS (R3):
- 1.1. MATERIALS PER A PROMOURE ENTITATS MÉS INCLUSIVES, DIGITALS I SOSTENIBLES CAPACES DE CONTRIBUIR A LA INCLUSIÓ DE NENS I JOVES AFECTATS PEL RETINOBLASTOMA
  - Llista d’activitats per veure si les activitats són inclusives
  - Questionari per formadors (detecció de necessitats)
- 1.2.MATERIALS D’AJUDA PER A LA TEVA ENTITAT
- 1.3. MATERIALS D’AJUDA PER ALS TEUS TALLERS I SERVEIS DE L’ÀMBIT DE LA JOVENTUT
  - Videos activitats (en castellà i anglès):
  - Proposta de 12 activitats per la plataforma FUNCAMP (en castellà):
CONSTITUCIÓ DE LA XARXA D’ENTITATS PER L’EDUCACIÓ NO FORMAL PER A NENS I JOVES AMB CÀNCER (R4). El 22 de novembre de 2023 es va constituir la xarxa formada per les 6 entitats següents: RedTree, Smallcodes, Zavod Boter, Artistes du Monde for Kids, Intress i Fundació La Nineta dels Ulls. Durant el projecte s’han adherit 6 entitats més, formant una xarxa de 12 entitats europees.

Activitats:

Reunions virtuals:
- Reunió virtual (Intress, AMK, NDU Foundation) (13/12/2023).
- Reunió virtual (Intress, AMK, NDU Foundation) (21/02/2024).
- Reunió virtual (Intress, AMK, NDU Foundation) (16/04/2024).
- Reunió virtual (Intress, AMK, NDU Foundation) (12/06/2024).
- Reunió virtual (Intress, AMK, NDU Foundation) (30/04/2025).
- Reunió virtual (Intress, AMK, Smallcodes, NDU) (6/6/2025): Preparem el Campament Virtual.
- Reunió virtual (AMK, Smallcodes, NDU) (9/6/2025): Últims detalls activitats de la tarda. Avui comença el campament!
- Reunió virtual (AMK, Smallcodes, NDU) (10/6/2025): Primeres impressions i preparem detalls per la resta de la setmana.
Jornada de pacients amb retinoblastoma, famílies i tècnic de joventut (18-20 d’octubre 2024).
Formació en retinoblastoma i càncer ocul·lar (en castellà):

WP4: Promovent la difusió dels resultats i la consolidació de la xarxa

Resultats:

R5.- CAMPANYA EN XARXES SOCIALS.
- Tancament setmana de Campament Digital a la FUNCAMP (13/06/2025).
- Vídeo resum Campament Digital (16/06/2025).
- 3a reunió transnacional (04/07/2025).
R6.- MATERIALS DE DIFUSIÓ:

Reunions transnacionals:

22 de novembre 2023, Tarragona.
04 de novembre de 2025, Florència.
3 de juliol de 2025 Bèlgica.

Comunicació:

Presentació del nou projecte europeu.
Post d’Instagram del nou projecte europeu.
Post d’Instagram de la primera reunió transnacional a Tarragona (22/11/2023).
Reunió online del projecte Erasmus+. Reunió de grup (12/12/2023).
Reunió online amb tots els socis del projecte Erasmus+ (17/01/2024).
Reunió online amb el grup de treball del projecte (21/02/2024).
Reunió online amb tots els participants (13/03/2024).
Reunió online amb tots els participants (14/05/2024).
Reunió online amb tots els participants (10/07/2024).
Reunió online amb tots els participants (25/09/2024).
Presentació projecte a la Jornada de pacients amb retinoblastoma, famílies i tècnics (19-20 octubre 2024).
Prova pilot projecte europeu (20/10/2024).
2a reunió transnacional (05/11/2024).
Reunió online amb tots els participants (29/01/2025).
Reunió online amb tots els participants (26/03/2025).
Reunió online amb tots els participants (21/05/2025).
Publicació Campament Digital a les xarxes (26/05/2025).
Publicació Campament Digital a les xarxes (10/06/2025).
Tancament setmana de Campament Digital a la FUNCAMP (13/06/2025).
Vídeo resum Campament Digital (16/06/2025).
3a reunió transnacional (04/07/2025).
Event multiplicatiu en Espanya (18/10/2025).
Campamento FUNCAMP (19/10/2025).

Reunions transnacionals:

TNM 1 Tarragona (ES) – 22 Novembre 2023

El dia 22 de novembre va tenir lloc la primera reunió transnacional del projecte europeu que liderem en la fundació “EUROPEAN DIGITAL CAMPS FOR THE INCLUSION OF YOUTH WITH RETINOBLASTOMA: spaces for digital and social construction of youth with retinoblastoma in Europe”. Un projecte que s’engloba en el programa Erasmus+ i cofinançat per la Unió Europea.

La reunió va tenir lloc en les instal·lacions de la Universitat Rovira i Virgili de Tarragona, que molt gratament ens va cedir els seus espais. En la reunió van assistir 2 representants de ZAvod Botter (Eslovènia), 1 representant d’Artistes du Monde (Bèlgica), 1 representant de Small Codes (Itàlia), 1 representant de Intress (Barcelona), 2 representants de Redtree (València) i 2 representants de la Fundació La Nineta dels Ulls.

La reunió va començar amb la presentació de les diferents entitats i així, fomentar el coneixement. A continuació es va presentar el projecte, la seva planificació vam acabar definint el rol i les tasques de cada entitat en el projecte.

La reunió va finalitzar amb un menjar de tots/es les representants i ens vam quedar a veure’ns de manera virtual en les diferents reunions planificades per ja tornar a trobar-nos de manera presencial el pròxim octubre de 2024 a Florència.

TNM 2 – Florència (IT) – 04 Novembre 2024

El 4 de novembre de 2024, Florència va ser l’escenari de la 2a reunió transnacional del projecte: “EUROPEAN DIGITAL CAMPS FOR THE INCLUSION OF YOUTH WITH RETINOBLASTOMA”, del programa Erasmus+.

En la reunió van assistir 2 representants de Zavod Botter (Eslovènia), 2 representants d’Artistes du Monde (Bèlgica), 2 representant de Smallcodes (Itàlia), 1 representant de Intress (Barcelona), 2 representants de Redtree ( València) i 1 representant de la Fundació La Nineta dels Ulls.

Durant aquesta trobada vam presentar la primera versió de FUNCAMP, la nostra plataforma virtual, i vam recollir idees valuoses per a millorar-la. També vam revisar la prova pilot realitzada el passat 20 d’octubre i vam compartir les opinions rebudes.

Quina alegria va ser retrobar-nos en persona totes les entitats sòcies! Vam Compartir idees, vam planificar els pròxims passos per continuem enfortint aquesta xarxa tan especial per a la inclusió de la joventut amb retinoblastoma a Europa.

La reunió va finalitzar amb un menjar de tots/as les representants i vam quedar a veure’ns de manera virtual el 22 de gener de 2025 i a tornar a trobar-nos de manera presencial al juliol de 2025, a Brussel·les.

Volem agrair a Smallcodes la seva hospitalitat i la seva fantàstica gestió de la reunió.

TNM 3 – Brussel·les (BE) – 03 de Juliol 2025

El 3 de juliol de 2025, va tenir lloc a Brussel·les la tercera i darrera reunió transnacional del projecte: “EUROPEAN DIGITAL CAMPS FOR THE INCLUSION OF YOUTH WITH RETINOBLASTOMA”, del programa Erasmus+.
A la reunió, van assistir 1 representant de Zavod Botter (Eslovènia), 4 representants d’Artistes du Monde (Bèlgica), 1 representant de Smallcodes (Itàlia), 1 representant de Intress (Barcelona), 2 representants de Redtree (València) i 1 representant de la Fundació La Nineta dels Ulls.
La trobada va tenir lloc a la seu d’Artistes du Monde for Kids (AMK), en un espai increïble i amb un ambient de gran col·laboració entre tots els socis. Volem agrair a AMK, per la càlida acollida i l’organització impecable.
Durant aquesta trobada vam presentar la Guia Metodològica per a Campaments Digitals, la Plataforma FUNCAMP i d’altres resultats generats durant el projecte. També vam planificar els següents passos per difondre els resultats obtinguts durant el projecte. Totes les entitats van estar d’acord en el bon ambient de treball durant el projecte i els resultats tan interessants i motivadors.
La reunió va finalitzar amb un dinar de tots/as les representants a l’espai d’AMK, que ens va oferir un menú mexicà molt especial que van elaborar elles mateixes. L’ambient distès va permetre continuar enfortint aquesta xarxa i planificar noves vies de col·laboració europea per la inclusió de joves amb retinoblastoma a Europa.

Esdeveniments de presentació de la xarxa i resultats

Eslovènia, 17 de juny de 2025, amb 40 participants entre agents multiplicadors, usuaris, familiars, etc. Es va presentar la xarxa de les entitats que participen al projecte i els resultats obtinguts. Concretament, es va presentar la plataforma FUNCAMP i es va fer un resum del Campament Digital dut a terme la setmana del 9 al 13 de juny de 2025 (afegir fotos del drive).
Espanya, 18 d’octubre de 2025, amb un total de 48 participants adults on comptavem en agents multiplicadors, usuaris, experts, pacients i familiars, y 28 joves i nens. Aquest cap de setmana va tenir lloc la trobada anual de pacients, famílies i experts en retinoblastoma a Prades. En l’esdeveniment multiplicador es va presentar la xarxa de socies, el projecte en general i els resultats obtinguts. Concretament, es va comentar la Guia, els tests Pilots duts a terme fins al momenvt i la plataforma FUNCAMP, que es va testar per primera vegada en la trobada anterior (octubre 2024). Els assistents van viatjar des de diferents llocs d’Espanya (Formentera, Tenerife, Alacant, Segòvia, Madrid i Catalunya) i també des d’Holanda.