Involucrar, conectar y enseñar para la inclusión: La comunidad educativa frente al cáncer infantil

El cáncer infantil es una enfermedad que puede afectar a cualquier niño, exponiéndolo en unos tratamientos a veces muy agresivos, sin un éxito asegurado. Incluso quienes lo superan, pueden presentar secuelas físicas, sociales y emocionales. Todas estas secuelas influyen claramente en el futuro de los niños, en su autoestima y relaciones sociales.

La escuela tiene un papel muy importante en la vida de todos los niños. Pasan muchas horas en el día, compartiendo, experimentando y aprendiendo con niñas y niños de la misma edad. En el caso de los pacientes de cáncer infantil, es fundamental que la escuela los proporcione un acompañamiento para conseguir su desarrollo integral.

Por consiguiente, la Fundación LA NINETA DELS ULLS, el colegio SAPERE AUDE, y la entidad experta en metodologías inclusivas REDTREE creamos este proyecto precisamente para apoyar al desarrollo e inclusión pleno de estos niños al dotar a escuelas de infantil y primaria de herramientas de alta calidad con: un método innovador y efectivo que ayuda a docentes a hacer que sus clases sean igualitarias para estos niños; materiales y recursos que permite implementar dicho método; resultados de aprendizaje para los participantes; y una red sostenible que permite a estos niños vivir de manera plena.

Nuestro objetivo es asegurar que la ayuda y el apoyo que se presta a estos niños y niñas es de la mayor calidad posible, especialmente desde la comunidad educativa (docentes, compañeros, y personal del centro), dotándola de herramientas y métodos de alta calidad para lograrlo. Tras llevar a cabo el proyecto no sólo logramos dar a escuelas de infantil y primaria las herramientas necesarias para apoyar el buen desarrollo educativo e inclusión de estos alumnos, también hemos mejorado nuestro trabajo en red y nuestras capacidades para trabajar a nivel transnacional e intersectorial.

Nuestros socios:

Logo RedTree

RedTree (España)

Entidad experta en la creación de metodologías con personas con dificultades.

Logo Sapere Aude

Sapere Aude (Polonia)

Escuela de Educación Primaria con una amplia trayectoria implementando metodologías inclusivas innovadoras.

Resultados:

- O1 – “GUÍA PARA LA INCLUSIÓN EN EL AULA DE NIÑOS Y NIÑAS CON CÁNCER INFANTIL – RETINOBLASTOMA”, en la que se describe el metodo innovador y efectivo que ayuda a docentes a acoger a niños que han padecido o padecen cáncer infantil (en nuestro caso la mayoría retinoblastoma) en sus clases y sus centros educativos en igualdad, logrando que alcancen un desarrollo educativo, social, y personal pleno. Esta guía está desarrollada en los tres idiomas del proyecto y disponible para su libre descarga gratuita online.

- Materiales y recursos que permiten implementar el método generado.

- Resultados de aprendizaje significativos para los participantes (tanto los docentes como los alumnos y miembros de las entidades participantes).

- Una red sostenible que permite apoyar a niños y niñas que conviven con el cáncer para vivir de forma plena.

Actividades:

En el seno del proyecto realizamos múltiples actividades divididas en las distintas fases. Desde las propias actividades para desarrollar resultados hasta las de difusión, pasando por actividades nacionales en las entidades socias, pruebas piloto y talleres, incluyendo:

  1. Reuniones virtuales:
  2. Formació:
    • Programa Erasmus + con Redtree (29/4/2022).
    • Creación de la formación en el Programa E+ y proyectos KA210 por parte de REDTREE (29/11/2022).
    • Formación acerca de procesos de planificación del aula, currículos, y adaptaciones curriculares; realizada por SAPERE AUDE (12/02/2023).
    •  Formación online a los socios acerca de la inclusión en el aula y los jóvenes con cáncer; realizada por SAPERE AUDE (14/02/2023).
    • Formación sobre cáncer infantil y retinoblastoma en el centro SAPERE AUDE realizada por Fundación Nineta dels Ulls, así como formación específica de metodologías inclusivas en el aula realizada por REDTREE (04/04/2023 y 05/04/2023).
  3. Reuniones virtuales de comisiones de trabajo:
    • Patronato (mensualmente)
    • Reuniones equipo (periódicamente)
  4. Reunión presencial equipo Fundación – Plan estratégico (28/05/2022)

  1. Encuentro familias (21-23 octubre 2022). Familias y expertos.
  2. Jornada de educación emocional a pacientes y familias, con La Granja escola Corral de Neri (22/10/2022).
  3. Conferencias de expertos para familias y pacientes (22/10/2022).
    • Invitados: Dra. Agustina Sirgo (psicóloga), Dra. María Genoveva Correa (oncóloga), Dr. Bernat Gel y Dr. Eduard Serra (investigadores del Grupo de Investigación de
      Cáncer Hereditario

      al IGTP), Dr. Xavier Gironès (experto en machine learning), Dr. Jaume Català (oftalmólogo).

  4. Encuentro nacional con dimensiones europeas de docentes (Rajszew, Polonia), 04/04/2023.
  5. Jornada de educación emocional para docentes. Rajszew, Polonia (12/04/2023). Charlas organizados por la Fundación Rozwoju Świadomości Emocjonalnej – EmocJa sobre inteligencia emocional.
  6. Charla sobre la vida: 4 adultos que fueron diagnosticados de retinoblastoma a una edad muy temprana comparten su experiencia vital con el retinoblastoma con familias y pacientes de retinoblastoma y expertos clínicos (16/05/2023).
  7. Charla de expertas sobre prótesis oculares para familiares y pacientes de retinoblastoma y para expertos clínicos (17/5/2023).
    • Invitados:Dra. Esther Casas (coordinadora de la Unidad de alteraciones congénitas del desarrollo palpebral y ocular del hospital Sant Joan de Déu), Helena Escoda (especialista en Child Life que trabaja con el equipo de la Dra. Casas ofreciendo apoyo emocional en los procesos de enucleación), y Randhal Skrt, madre experta.
  8. Encuentro familias (20-22 octubre 2023). Familias y expertos.
  9. Jornada de educación emocional a pacientes y familias, con La Granja escola Corral de Neri (21/10/2023).
  10. Conferencias de expertos para familias y pacientes (21/10/2023).
  11. Jornada emocional para docentes, 15 de noviembre de 2023.
  1. Noticias esenciales compartidas por las redes sociales:
  2. Reuniones con otras entitades:
  3. Szkoła Podstawowa Sapere Aude w Rajszewie posts a les redes sociales:
  4. Eventos para difusión:
    • 3ª Jornada de las Superheroínas y los Superhéroes: proyecto para trabajar la inclusión en las aulas de educación primaria y para dar a conocer el retinoblastoma y sus síntomas. El 2022, 111 escuelas de todo el estado Español y una escuela de Polonia participaron. El 2023, 127 escuelas de todo el estado han participado, con más de 24.000 alumnos. Todas las escuelas han sido informadas de la presentación en formato virtual de la “Guía por la inclusión al aula de niños y niñas con cáncer infantil” y del enlace donde se la pueden descargar.
    • Jornada de las Superheroínas y los Superhéroes celebrada en SAPERE AUDE, Polonia.
    • Presentación en un evento presencial para la guía en Polonia (15/11/2023).
    • Presentación de la guía en España con un evento virtual (15/02/2024).
  5. Otros:

Reuniones transnacionales:

M1 Tarragona (ES) – 29 Noviembre 2022

El día 29 de noviembre tuvo lugar la primera reunión transnacional del proyecto “Involve, connect and teach for inclusion” que se enmarca dentro de los proyectos Erasmus+ que impulsa la Unión Europea. Al encuentro asistimos representantes de la fundación, de Redtree y de la escuela Sapere Aude de Polonia.

Durante la reunión se presentaron las tres entidades, se explicaron detalladamente todo el proyecto para resolver posibles dudas, se explicaron las acciones llevadas a cabo y se planificaron las acciones futuras. Entre otros aspectos, se programó el próximo encuentro que tendrá lugar en abril en Polonia.

Las tres entidades compartimos muchas experiencias y se generó una atmósfera de colaboración muy favorable que, sin duda, irá en favor de la consecución de los objetivos del proyecto y de la creación de proyectos más grandes en un futuro próximo.

M2 Rajszew (PL) – 04 Abril 2023

El día 4 de abril de 2023 se celebró la segunda reunión transnacional del proyecto europeo “Involve, Connect, y Teach for Inclusion: Educational Community Facing Childhood Cancer”, que impulsamos la Fundación. El encuentro sirvió para establecer los contenidos de la guía que elaboraremos conjuntamente para la inclusión de los niños con cáncer en las escuelas. Desde la escuela Sapere Aude nos explicaron todas las acciones que han llevado a cabo en el marco del proyecto y también la difusión que han podido realizar de la sintomatología del retinoblastoma.

El próximo encuentro será en febrero de 2024 en Valencia y servirá para analizar a fondo los contenidos de la guía y de todas las acciones llevadas a cabo para cerrar el proyecto.

A destacar la gran acogida que tanto el equipo directivo, docente y sobre todo el alumnado de la escuela Sapere Aude nos brindaron, tanto a nosotros como a los miembros de Redtree.

M3 Valencia (ES) – 23 Febrero 2024

El día 23 de febrero de 2024 se celebró la tercerca reunión transnacional del proyecto europeo “Involve, Connect, y Teach for Inclusion: Educational Community Facing Childhood Cancer”, que impulsamos la Fundación. En el encuentro presentamos y evaluamos el principal resultado del proyecto: Guía para la inclusión en el aula de niños y niñas con cáncer infantil. La escuela Sapere Aude presentaron todas las actividades que han llevado a cabo en el proyecto, juntamente con fotos y valoraciones. La Fundació La Nineta dels Ulls también presentó un resumen de todas las actividades realizadas durante el proyecto.

Las tres entidades valoramos muy positivamente la creación de esta red de trabajo que nos ha permitido crecer, aprender e iniciar una colaboración que seguro que tendrá continuidad.

Impacto:

Tras el desarrollo del proyecto hemos logrado un impacto muy positivo tanto en las tres entidades socias (creando una red sostenible que crecerá con más socios, colaboradores, y nuevos proyectos Erasmus+), pero por supuesto en los beneficiarios:

Los ALUMNOS, no sólo aquellos que padecen o han padecido cáncer infantil, sino también sus compañeros, han visto potenciada su inclusión real en las aulas durante la difícil etapa que viven mientras luchan contra esta terrible enfermedad y posteriormente, cuando afrontan sus secuelas; los DOCENTES y el personal de los centros educativos han potenciado sus prácticas para adaptarlas y hacer más inclusiva su educación al formarse sobre esta dura enfermedad y lo que implica; y los FAMILIARES, que muchas veces tienen dificultades para transmitir a las escuelas las necesidades de sus hijos e hijas, pero ahora pueden facilitar esta etapa a sus pequeños gracias a los resultados del proyecto.

Por su parte, las tres entidades socias (NINETA DELS ULLS, SAPERE AUDE, y REDTREE) ahora cuentan con más herramientas y recursos para mejorar la calidad de vida de sus principales beneficiarios, han mejorado sus prácticas y servicios, y han podido desarrollar mejores métodos para incluir alumnos con cáncer en sus aulas, haciéndolas más inclusivas.

SEPIE Erasmus Plus Logo

El proyecto "INVOLVE, CONNECT, AND TEACH FOR INCLUSION: EDUCATIONAL COMMUNITY FACING CHILDHOOD CANCER" está cofinanciado por el programa Erasmus+ de la Unión Europea. El contenido de la página es responsabilidad exclusiva de la Fundació La Nineta dels Ulls y ni la Comisión Europea, ni el Servicio Español para la Internacionalización de la Educación (SEPIE) son responsables del uso que pueda hacerse de la información aquí difundida.

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