El dia 28 de febrer es celebra el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. La Plataforma de Malalties Minoritàries organitza una jornada molt especial que tindrà lloc a la Pedrera-Casa Milà del Passeig de Gracia de Barcelona. La Fundació La Nineta dels Ulls, ACAF, AE LALD, DEBRA, ASEM, MPS LISOSOMALES, FEDER, La Lliga Reumatològica Catalana, SED, l’Institut Sant Pau, formem el Comité organitzador d’aquesta Jornada impulsada per l’Institut Català de la Salut que té com a objectiu donar visibilitat a les més 7.000 malalties minoritàries que existeixen.
La jornada començarà amb la benvinguda per part de l’Elisabet Carnicé, comunicadora audiovisual, i de la presidenta de la Plataforma, la Iolanda Arbiol. Acte seguit intervindran els testimonis i en Joan Carles, membre de la Fundació, intervindrà en primer lloc, per parlar del retinoblastoma, després ho farà la Marta Morató, testimoni de Lupus i Distonia progressiva multifocal i l’Ariadna López, testimoni d’Ictiosis d’Arlequín.
La ponència inaugural anirà a càrrec del Dr. Antoni Montserrat, actiu sènior de la Public Health for the European Commission i membre de National Plan for Rare Diseases de Luxemburg.
La primera taula tractarà de l’equitat a l’accés als tractaments d’alta complexitat, serà moderada per la Núria Tarrats (DEBRA) i l’Antonio Cabrera (HIPOFAM) i intervindran la Dra. Caridad Pontes, la Dra. Mònica Povedano i el Dr. Màrius Morlans.
La segona taula tractarà de l’equitat a les diferents etapes de la vida i serà moderada per l’Andrea Falip (ASEM) i l’Anna Mendoza (MPS-lisosomales) i intervindran la Sra. Aina Plaza, la Sra. Laia Asso, la Dra. Begoña Roman i la Dra. Esther Limón.
Per finalitzar es farà entrega dels reconeixements
Podeu veure el programa complert aquí
