El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. La Plataforma de Enfermedades Minoritarias organiza una jornada muy especial que tendrá lugar en la Pedrera-Casa Milà del Paseo de Gracia de Barcelona. La Fundación La Nineta dels Ulls, ACAF, AE LALD, DEBRA, ASEM, MPS LISOSOMALES, FEDER, La Liga Reumatológica Catalana, SED, el Institut Sant Pau, formamos el Comité organizador de esta Jornada impulsada por el Institut Català de la Salut, cuyo objetivo es dar visibilidad a las más 7.000 enfermedades minoritarias que existen.
La jornada empezará con la bienvenida por parte de Isabel Carnicé, comunicadora audiovisual, y de la presidenta de la Plataforma, Iolanda Arbiol. Acto seguido intervendrán los testigos y Joan Carles, miembro de la Fundación, intervendrá en primer lugar, para hablar del retinoblastoma, después lo hará Marta Morató, testigo de Lupus y Distonía progresiva multifocal y Ariadna López, testigo de Ictiosis de ‘Arlequín.
La ponencia inaugural irá a cargo del Dr. Antoni Montserrat, activo senior de la Public Health for the European Commission y miembro de National Plan for Rare Diseases de Luxemburgo.
La primera mesa tratará de la equidad en el acceso a los tratamientos de alta complejidad, será moderada por Núria Tarrats (DEBRA) y Antonio Cabrera (HIPOFAM) e intervendrán la Dra. Caridad Pontes, la Dra. Mónica Povedano y el dr. Màrius Morlans.
La segunda mesa tratará de la equidad en las diferentes etapas de la vida y será moderada por Andrea Falip (ASEM) y Anna Mendoza (MPS-lisosomales) e intervendrán Dª. Aina Plaza, Dª. Laia Asso, la Dra. Begoña Roman y la Dra. Esther Limón.
Para finalizar se entregarán los reconocimientos
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