El dia 29 de febrer es commemora el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. La Fundació, com a membres del comité organitzador, vam asisitir a la jornada que es va celebrar al Recinte Modernista de Sant Pau i que va aplegar més de 200 persones.
L’acte, que organitza la Plataforma de Malalties Minortiàries, va servir per donar veu a diferents testimonis com la Pilar Duque (la capa del superheroi), La Marta Morató (distonia i lupus) i l’Alba Parejo (Nevus congenit melancocit gegant). També es van dur a terme dues taules de debat: accés al medicament amb l’assessorament i les avantatges de la designació d’orfe i l’exploració del genoma humà i el seu impacte trasnformador en les malalties minoritàries.
L’acte també va servir per homenatjar el Dr. Josep Torrent, un referetn en les malalties minoritàries, que ens va deixar l’any passat. Es va presentar la fundació que durà el seu nom i que segur continuarà la gran tasca iniciada pel Dr. Torrent.
