El 29 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias. La Fundació, como miembros del comité organizador, asistimos a la jornada que se celebró en el Recinto Modernista de Sant Pau y que reunió a más de 200 personas.
El acto, que organiza la Plataforma de Enfermedades Minortiarias, sirvió para dar voz a diferentes testigos como Pilar Duque (la capa del superhéroe), Marta Morató (distonía y lupus) y Alba Parejo (Nevus congenito melancócito gigante) . También se llevaron a cabo dos mesas de debate: acceso al medicamento con el asesoramiento y las ventajas de la designación de huérfano y la exploración del genoma humano y su impacto transformador en las enfermedades minoritarias.
El acto también sirvió para homenajear al dr. Josep Torrent, un referencia a las enfermedades minoritarias, que nos dejó el año pasado. Se presentó la fundación que llevará su nombre y que seguro continuará la gran labor iniciada por el dr. Torrente.
