Juntament amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), la Fundació Mútua ha resolt la VI edició del Programa IMPULSO, que facilita l’accés a teràpies rehabilitadores a nens i adults amb malalties rares.
Només el 2024 aquest programa ha arribat, a través de les associacions de pacients, a 1.304 nens i nenes, a 275 adults, així com a 51 persones sense entitat de referència, permetent que puguin accedir a fisioteràpia o logopèdia, però també a productes de suport.
Només el 6% de les patologies rares tenen tractament farmacològic, per la qual cosa la rehabilitació és fonamental per frenar l’avenç de la malaltia.
El Programa IMPULSO s’ha convertit en un referent per a famílies i associacions en possibilitar l’accés a aquests recursos que en gran part dels casos han d’assumir les famílies de la seva butxaca.
La Fundació Mutua Madrileña i la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) han fet possible l’accés a teràpies i productes de suport per a més de 12.000 nens, nenes, joves i adults amb aquestes patologies des que el 2019 llançaran junts el Programa IMPULSO.
Ambdues entitats fan ara balanç dels sis anys de projecte després de fer públics els resultats de la seva VI edició: només aquest 2024, aquest programa ha arribat a 1.304 nens i nenes, 275 adults i 51 persones sense entitat de referència permetent que puguin accedir a teràpies i a productes de suport.
El projecte ha fet possible el desenvolupament de 86 projectes impulsats pel teixit associatiu de FEDER, que és el millor coneixedor de les necessitats dels pacients i, alhora, l’agent més especialitzat a abordar-les. De fet, el Programa IMPULSO aposta encara més fort per les entitats que presenten projecte de forma conjunta.
A Europa s’han identificat 6.313 malalties rares, però s’estima que n’hi pot haver més de 7.000. Tot i la seva heterogeneïtat, aquestes malalties comparteixen reptes comuns: el 70% són genètiques i pediàtriques, afectant majoritàriament la infància. Per això el Programa IMPULSO va néixer precisament amb el focus posat en aquest col·lectiu.
Tot i això, el 2021 es va obrir també a les persones adultes amb l’objectiu de frenar l’avenç de la malaltia davant d’un context en què només el 6% de les malalties rares compten amb medicaments i són les teràpies com la fisioteràpia o l’atenció psicològica les eines principals per frenar l’avenç de la malaltia.
Un projecte per impulsar, però també per identificar
El Programa IMPULSO, consolidat ja durant aquestes sis edicions, és un referent en l’abordatge de les malalties rares en possibilitar l’accés a aquests recursos que en gran part dels casos han d’assumir les famílies de la butxaca.
Però també és una iniciativa que serveix com a termòmetre per identificar les teràpies més demanades pel col·lectiu. En concret, s’identifica que entre les necessitats més urgents hi ha la fisioteràpia, la logopèdia, l’atenció psicològica i la teràpia ocupacional.
De manera anàloga, passa amb els productes de suport, que van des de la higiene personal fins a productes de suport per al descans, l’eliminació de barreres i l’autonomia personal, ajuts per a la comunicació o materials educatius.
