El dia 15 de juny, la Fundació La Nineta dels Ulls va participar activament a l’Assemblea General de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), celebrada a Madrid. Aquest esdeveniment anual, que reuneix nombroses organitzacions del sector, té com a objectiu principal coordinar esforços i estratègies per millorar la qualitat de vida de les persones afectades per aquestes patologies.
L’Assemblea General de FEDER és una oportunitat única per a compartir experiències i coneixements amb altres organitzacions i professionals del sector. Entre els temes tractats a l’assemblea, van destacar les estratègies de finançament per a projectes de recerca, la implementació de polítiques públiques més inclusives i l’enfortiment de la xarxa de suport per a pacients i famílies. Els participants també van discutir sobre temes d’educació inclusiva, els avenços en les teràpies gèniques i el paper de les noves tecnologies en el diagnòstic primerenc i precís d’aquestes malalties.
La participació de La Nineta dels Ulls en aquest esdeveniment reafirma el seu compromís amb la missió de FEDER i reforça la seva posició com una entitat clau en la lluita contra el retinoblastoma a Espanya. La fundació continuarà treballant incansablement per millorar la qualitat de vida dels afectats i les seves famílies, promovent la investigació i sensibilització al voltant d’aquesta malaltia.
FEDER, per la seva banda, va agrair la participació de totes les organitzacions presents i va reiterar el compromís de seguir sent un punt de trobada i col·laboració per a totes aquelles entitats que treballen en l’àmbit de les malalties rares.
L’Assemblea General va concloure amb la renovació de la junta directiva encapçalada per Juan Carrión, que continua incansablement treballant en la recerca de solucions i millores per als afectats per malalties rares.
