El dia 2 de febrer el C0mité Organitzador del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, del qual formem part, vam ser rebuts al Parlament de Catalunya per la Presidenta del Parlament i la Comissió de Salut.

Després de fer una visita al Parlament, vam presentar els resultats de l’estudi sobre les necessitats de les persones afectades de malalties minoritàries i les seves famílies en la vida quotidiana, l’escola i la feina. Des de la Fundació vam presentar les necessitats en l’àmbit escolar i laboral:

-Reforçar els serveis d’atenció de psicologia o psicopedagogia, servei de psicomotricitat, vetllador/a, mestre de suport a les escoles.

-Revisar les polítiques laborals que afavoreixen el treball telemàtic per les persones afectades d’una malaltia minoritària.

-Garantir la integració de les persones que viuen amb una malaltia minoritària mitjançant accions centrades en la persona al llarg de la vida per tal d’assegurar l’equitat d’oportunitats, l’accés a l’escola i a la seva vida laboral tenint cura d’unes condicions justes i protecció social i inclusió per a les persones que viuen amb una malaltia minoritària i les seves famílies