El día 2 de febrero el Comité Organizador del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, del que formamos parte, fuimos recibidos en el Parlamento de Cataluña por la Presidenta del Parlamento y la Comisión de Salud.
Después de realizar una visita al Parlamento, presentamos los resultados del estudio sobre las necesidades de las personas afectadas de enfermedades minoritarias y sus familias en la vida cotidiana, la escuela y el trabajo. Desde la Fundación presentamos las necesidades en el ámbito escolar y laboral:
-Reforzar los servicios de atención de psicología o psicopedagogía, servicio de psicomotricidad, velador/a, maestro de apoyo a las escuelas.
-Revisar las políticas laborales que favorecen el trabajo telemático a las personas afectadas de una enfermedad minoritaria.
-Garantizar la integración de las personas que viven con una enfermedad minoritaria mediante acciones centradas en la persona a lo largo de la vida para asegurar la equidad de oportunidades, el acceso a la escuela y su vida laboral cuidando condiciones justas y protección social e inclusión para las personas que viven con una enfermedad minoritaria y sus familias
