El dia 15 de junio, la Fundació La Nineta dels Ulls participó activamente en la Asamblea General de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), celebrada en Madrid. Este evento anual, que reúne a numerosas organizaciones del sector, tiene como objetivo principal coordinar esfuerzos y estrategias para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías.
La Asamblea General de FEDER es una oportunidad única para compartir experiencias y conocimientos con otras organizaciones y profesionales del sector. Entre los temas tratados en la asamblea, destacaron las estrategias de financiación para proyectos de investigación, la implementación de políticas públicas más inclusivas y el fortalecimiento de la red de apoyo para pacientes y familias. Los participantes también discutieron sobre temas de educación inclusiva, los avances en las terapias génicas y el papel de las nuevas tecnologías en el diagnóstico temprano y preciso de estas enfermedades.
La participación de La Nineta dels Ulls en este evento reafirma su compromiso con la misión de FEDER y refuerza su posición como una entidad clave en la lucha contrael retinoblastoma en España. La fundación continuará trabajando incansablemente para mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, promoviendo la investigación y sensibilización en torno a esta patología.
FEDER, por su parte, agradeció la participación de todas las organizaciones presentes y reiteró su compromiso de seguir siendo un punto de encuentro y colaboración para todas aquellas entidades que trabajan en el ámbito de las enfermedades raras.
La Asamblea General concluyó con la renovación de la junta directiva encabezada por Juan Carrión, quien sigue incansablemente trabajando en la búsqueda de soluciones y mejoras para los afectados por enfermedades raras.
