La Fundació La Nineta dels Ulls ha estat present a la Jornada d’Impact-Genòmica a Catalunya, celebrada a l’Hospital de Sant Pau, una trobada dedicada a compartir coneixement i reflexionar sobre els avenços en genòmica i el seu impacte en l’àmbit de la salut.
Joan Carles Castillo, secretari de la Fundació, hi va participar en representació de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), formant part de la taula del bloc 3 de la jornada.
La seva participació va permetre aportar al debat la perspectiva dels pacients i les famílies, posant en valor la importància d’incorporar les seves necessitats, experiències i expectatives davant dels avenços que ofereix la genòmica.
La medicina genòmica obre noves oportunitats en àmbits com el diagnòstic, la prevenció i la personalització de l’atenció sanitària. En aquest context, és essencial que el desenvolupament i la incorporació d’aquestes noves eines vagin acompanyats de la participació activa de les persones afectades i les seves famílies.
Des de la Fundació La Nineta dels Ulls continuem participant en espais de coneixement i debat que permetin fer present la veu dels pacients i avançar cap a una atenció sanitària més participativa i centrada en les persones.
