La Fundación La Nineta dels Ulls ha estado presente en la Jornada Impact-Genómica en Cataluña, celebrada en el Hospital de Sant Pau, un encuentro dedicado a compartir conocimiento y reflexionar sobre los avances en genómica y su impacto en el ámbito de la salud.
Joan Carles Castillo, secretario de la Fundación, participó en representación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), formando parte de la mesa del bloque 3 de la jornada.
Su participación permitió aportar al debate la perspectiva de los pacientes y las familias, poniendo en valor la importancia de incorporar sus necesidades, experiencias y expectativas ante los avances que ofrece la genómica.
La medicina genómica abre nuevas oportunidades en ámbitos como el diagnóstico, la prevención y la personalización de la atención sanitaria. En este contexto, es esencial que el desarrollo y la incorporación de estas nuevas herramientas vayan acompañados de la participación activa de las personas afectadas y sus familias.
Desde la Fundación La Nineta dels Ulls seguimos participando en espacios de conocimiento y debate que permitan hacer presente la voz de los pacientes y avanzar hacia una atención sanitaria más participativa y centrada en las personas.
