Recursos per a famílies
Quan una família rep el diagnòstic de retinoblastoma, és normal tenir dubtes, pors i moltes preguntes. A La Nineta dels Ulls creiem que la informació clara i accessible també és una forma de cura.
En aquesta secció trobaràs materials pensats especialment per a famílies: vídeos explicatius, recursos pràctics i continguts elaborats amb professionals de la salut per ajudar-te a entendre millor la malaltia, les diferents opcions de tractament i el procés que pot viure el teu fill o filla.
Tot el contingut està creat amb un llenguatge senzill, respectuós i rigorós, perquè puguis informar-te al teu ritme, tornar-hi sempre que ho necessitis i sentir-te més acompanyada en cada etapa del camí.
Vídeos:
Què és el retinoblastoma?
En aquest vídeo, el Dr. Jaume Català Mora, coordinador de la Unitat de Tumors Intraoculars de l’Hospital Sant Joan de Déu, explica de manera clara i propera què és el retinoblastoma —el tumor ocular més comú en infants— i quins són els aspectes essencials que han de conèixer les famílies.
El Dr. Català aborda els signes més habituals, com es diagnostica el retinoblastoma i per què és important un enfocament multidisciplinari per al tractament i seguiment.
Quimioteràpia Intrarterial:
En aquest vídeo la Dra. Teresa Sola, neurradiòloga intervencionista, ens explica la quimioteràpia intraarterial, una de les teràpies més innovadores per tractar el retinoblastoma.
En el vídeo s’explica de manera detallada com es duu a terme aquesta teràpia.
Anestèsia::
En aquest vídeo, la Dra. Dolors Molies,anestesiòloga referent de retinoblastoma a l’Hospital Sant Joan de Déu, explica de manera clara i detallada com es realitza el procés d’anestèsia en infants amb retinoblastoma, per ajudar les famílies a entendre què esperar durant els
procediments mèdics.
L’anestèsia forma part de molts tractaments i proves relacionades amb el retinoblastoma (com exploracions, intervencions o tècniques diagnòstiques), i en aquest vídeo s’explica com es planifica, què cal tenir en compte i com es cuida cada infant durant tot el procés.
Genètica:
En aquest vídeo la Dra. Diana Salinas, assessora genètica a l’Hospital Sant Joan de Déu, explica les mutacions genètiques que provoquen el retinoblastoma, com es produeixen i quines implicacions tenen en el desenvolupament de la malaltia i el seguiment a llarg termini.
Enucleació:
La Dra. Ester Casas, coordinadora de la Unitat d'alteracions congènites del desenvolupament palpebral i ocular a l’Hospital Sant Joan de Déu, explica de manera clara què és l’enucleació, la cirurgia per extirpar l’ull en infants amb retinoblastoma, quan es considera necessària i com es duu a terme.
També aborda què poden esperar les famílies abans i després de la intervenció, i com aquest procediment forma part del tractament integral del retinoblastoma, amb l’objectiu de protegir la salut i el benestar dels infants
Seguiment::
En aquest vídeo, la Dra. María Genoveva Correa Llano, oncòloga pediàtrica, explica com es realitza el seguiment mèdic del retinoblastomadesprés del diagnòstic i durant les diferents etapes del tractament.
El seguiment del retinoblastoma és una part fonamental del procés, ja que permet controlar l’evolució de la malaltia, detectar possibles canvis de manera precoç i garantir el benestar de l’infant a llarg termini. En el vídeo s’aborden qüestions habituals que preocupen les famílies: la freqüència de les revisions, les proves que es realitzen i la importància del control continuat.
Taules rodones:
Aquesta secció conté els vídeos de les diferents taules rodones que s’han fet a les Jornades de pacients, famílies i experts. Són un seguit de vídeos més extensos amb una visió més complerta de les diferents temàtiques tractades ja que inclou la participació diverses expertes i experts en cada àmbit així com la participació de les famílies en el debat.
Seguiment del retinoblastoma:
En aquest vídeo la Dra.Cristina Gutiérrez, cap de Servei d'Oncologia Radioteràpica del Hospital del Mar, la Dra. Genoveva Correa, oncòloga pediàtrica; y el Dr. Jaume Català, coordinador de la Unitat de Tumors Intraoculars Pediàtrics del Hospital Sant Joan de Déu, parlen del seguiment a
llarg termini dels pacients amb retinoblastoma.
Seguiment del retinoblastoma 2:
En aquest vídeo la Dra.Mònica Salinas, assessora genètica a ICO,; la Dra.Gala Serrano, oncòloga a ICO; la Dra.Estela Carrasco, genetista del HVH; el Dr. Miquel Macià, oncòleg a ICO; y la Dra.Genoveva Correa, oncòloga aprofundeixen en el seguiment a llarg termini explicant un nou model de seguiment multidisciplinar que es durà terme a ICO Bellvitge per als pacients de retinoblastoma.
Reptes en retinoblastoma:
En aquest vídeo la Dra. Estela Carrasco, assessora genètica a HVH,; la Dra. Dolors Molies, anestesiòloga a HSJD,; el Dr. Jaume Català, oftalmòleg a HSJD; el Dr. Joan Prat, cirurgià a HSJD i president d'Ocularis; i Joan Carles Castillo, psicòleg de Fundació La Nineta dels Ulls, parlen sobre els reptes en detecció precoç, els reptes en pròtesis i els reptes en millora del benestar dels pacients i famílies.
