Aquest 28 de febrer, coincidint amb el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, la Fundació La Nineta dels Ulls ha tingut l’honor de participar activament en la jornada organitzada per la Plataforma Malalties Minoritàries i la Fundació Torrent Farnell. Enguany, la Fundació ha exercit el rol de moderadora en una de les sessions, facilitant el diàleg entre pacients, famílies i professionals del sector sanitari.
Aquest esdeveniment ha esdevingut una plataforma essencial per posar en relleu les necessitats de les persones afectades per malalties minoritàries i per impulsar accions que fomentin la recerca, el suport emocional i l’acompanyament a les famílies. S’ha posat en valor la importància de la col·laboració entre associacions de pacients, institucions mèdiques i investigadors per aconseguir avenços significatius en el diagnòstic i tractament d’aquestes patologies, moltes de les quals encara són poc conegudes.
Des de la Fundació La Nineta dels Ulls, el nostre compromís amb la investigació del retinoblastoma és ferm. Aquesta malaltia, un càncer ocular que afecta principalment infants menors de sis anys, requereix un esforç constant per millorar-ne la detecció precoç, els tractaments i el suport als pacients i les seves famílies.
Participar en aquesta jornada ens reafirma en la necessitat de continuar treballant conjuntament per garantir un futur amb més recerca, més esperança i més suport per a totes les persones que conviuen amb aquestes malalties. Perquè cada mirada compta, avui i sempre
