Amb motiu de la Setmana Mundial del Retinoblastoma, la Fundació La Nineta dels Ulls ha impulsat durant tota la setmana diverses accions de sensibilització, divulgació i acompanyament amb l’objectiu de donar visibilitat al retinoblastoma i conscienciar sobre la importància del diagnòstic precoç.
La commemoració va començar amb l’anunci de la 4a edició de les NDUTalks, una trobada molt especial en què diferents persones amb retinoblastoma i famílies van compartir les seves experiències vitals, generant un espai d’escolta, emoció i esperança per a totes les persones participants.
Durant tota la setmana, la Fundació ha compartit vídeos divulgatius elaborats per professionals de diferents àmbits relacionats amb el retinoblastoma, abordant aspectes mèdics, emocionals, socials i tecnològics vinculats a la malaltia.
Entre els continguts destacats, l’ocularista Àlex Gutiérrez, d’ART-LENS, va mostrar el procés de personalització de les pròtesis oculars, una part essencial per a molts infants enucleats. També les psicooncòlogues Marta Campdepadrós i Mariana Tau, del Pediatric Cancer Center, van explicar els principals aspectes psicosocials que poden aparèixer durant el procés de la malaltia i l’impacte emocional que pot tenir tant en els infants com en les seves famílies 🫂
La setmana també va comptar amb el testimoni de la Charlotte, pacient de retinoblastoma i portadora d’una pròtesi ocular, que va compartir amb naturalitat i valentia la seva experiència personal. La Charlotte i la seva família col·laboren activament amb la Fundació i van participar en la creació de l’accessori de pròtesis del Kit de Nixi-retinoblastoma, aportant fins i tot la idea d’una pròtesi amb un arc de Sant Martí.
En l’àmbit de la investigació i la innovació, la Fundació també va donar a conèixer la tasca que estan desenvolupant la Dra. Tapuwa Banguira i la Shirley Mavale a l’Hospital Central de Maputo, a Moçambic. Les professionals estan capturant imatges oculars de pacients infantils per continuar entrenant el prototip de l’aplicació mòbil desenvolupada per la Fundació, destinada a detectar automàticament la leucocòria, principal símptoma del retinoblastoma.
Finalment, l’Estela Carrasco, assessora genètica de l’Hospital Vall d’Hebron, va explicar la importància de l’assessorament genètic en adolescents i adults amb retinoblastoma, destacant el valor d’aquesta informació per orientar decisions mèdiques, familiars i de seguiment.
Des de la Fundació La Nineta dels Ulls volem agrair sincerament la implicació de totes les persones, professionals, famílies i entitats que han participat en aquesta Setmana Mundial del Retinoblastoma.
Entre totes i tots continuem treballant per donar visibilitat al retinoblastoma, fomentar el diagnòstic precoç i oferir més suport a les famílies afectades.
