La 19a edició del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries a Catalunya, amb el lema “Més del que pots imaginar”, es va celebrar el 26 de febrer, posant el focus en les persones i les seves famílies, més enllà del diagnòstic i del tractament. La jornada va ser organitzada pel comitè organitzador, del qual la Fundació La Nineta dels Ulls en va formar part, i va tenir com a objectiu generar un espai on la participació real dels pacients en les decisions sanitàries pogués transformar la vida quotidiana i les polítiques de salut.
🔹 Temes principals tractats durant la jornada:
-
Es van presentar les novetats del Ministeri en malalties rares i participació dels pacients.
-
Es va abordar el Reial decret que regula la participació dels pacients: implicacions i aplicació pràctica.
-
Es va discutir l’impacte en l’avaluació de tecnologies sanitàries i decisions que afecten la vida real.
-
Es va actualitzar l’#EstrategiaNacional de #MalaltiesRares.
-
Es van compartir testimonis en primera persona: del dada a l’experiència.
La jornada va ser conduïda per Elisabet Carnicé, oferint reflexions i debat sobre equitat en salut i recerca, així com experiències que van ajudar a impulsar decisions més justes i inclusives.
Objectius assolits durant la jornada:
— Es van visibilitzar realitats i es va reduir l’estigma de les malalties minoritàries.
— Es va compartir experiència i coneixement de pacients per orientar millors decisions sanitàries.
La trobada va ser un espai de generositat, constància i superació, on les històries dels pacients i les seves famílies van donar sentit al Dia Mundial de les Malalties Minoritàries.
