La entidad asistió al encuentro anual de FEDER, marcado por la presentación de los avances del último año y las líneas estratégicas hacia 2030
La Fundación La Nineta dels Ulls ha viajado a Madrid para participar en la Asamblea General de FEDER, uno de los encuentros más relevantes para las organizaciones que trabajan en la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras y sus familias.
Durante la jornada, los asistentes pudieron conocer de primera mano los principales avances alcanzados por FEDER a lo largo del último año, así como los retos y oportunidades que afronta el movimiento asociativo en los próximos años. Asimismo, se presentaron las líneas estratégicas y los objetivos recogidos en el Plan Estratégico 2030, una hoja de ruta que busca fortalecer la representación de las personas con enfermedades raras, impulsar la investigación y mejorar la atención sociosanitaria.
La Asamblea General reunió a representantes de entidades de toda España, consolidándose como un espacio de participación, diálogo y colaboración en el que compartir experiencias y seguir construyendo respuestas conjuntas a los desafíos que afrontan las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes.
Sin embargo, el momento más especial de la jornada para la Fundación La Nineta dels Ulls fue la incorporación de Joan Carles Castillo a la Junta Directiva de FEDER.
Este nombramiento supone un importante reconocimiento a su trayectoria y compromiso con las personas afectadas por enfermedades raras y sus familias, así como una oportunidad para seguir aportando la experiencia y la visión de las entidades sociales en los órganos de decisión de la federación.
Desde la Fundación La Nineta dels Ulls se ha valorado muy positivamente esta nueva etapa y se ha reafirmado el compromiso de continuar trabajando junto a FEDER y al conjunto del movimiento asociativo para avanzar hacia una sociedad más inclusiva, equitativa y comprometida con las necesidades de las personas que conviven con una enfermedad rara.
