Con motivo de la Semana Mundial del Retinoblastoma, la Fundació La Nineta dels Ulls ha impulsado durante toda la semana diversas acciones de sensibilización, divulgación y acompañamiento con el objetivo de dar visibilidad al retinoblastoma y concienciar sobre la importancia del diagnóstico precoz.
La conmemoración comenzó con el anuncio de la 4ª edición de las NDUTalks, un encuentro muy especial en el que diferentes personas con retinoblastoma y familias compartieron sus experiencias vitales, generando un espacio de escucha, emoción y esperanza para todas las personas participantes.
Durante toda la semana, la Fundación ha compartido vídeos divulgativos elaborados por profesionales de distintos ámbitos relacionados con el retinoblastoma, abordando aspectos médicos, emocionales, sociales y tecnológicos vinculados a la enfermedad.
Entre los contenidos destacados, el ocularista Àlex Gutiérrez, de ART-LENS, mostró el proceso de personalización de las prótesis oculares, una parte esencial para muchos niños y niñas enucleados. También las psicooncólogas Marta Campdepadrós y Mariana Tau, del Pediatric Cancer Center, explicaron los principales aspectos psicosociales que pueden aparecer durante el proceso de la enfermedad y el impacto emocional que puede tener tanto en los menores como en sus familias.
La semana también contó con el testimonio de Charlotte, paciente de retinoblastoma y portadora de una prótesis ocular, que compartió con naturalidad y valentía su experiencia personal. Charlotte y su familia colaboran activamente con la Fundación y participaron en la creación del accesorio de prótesis del Kit de Nixi-retinoblastoma, aportando incluso la idea de una prótesis con un arcoíris.
En el ámbito de la investigación y la innovación, la Fundación también dio a conocer el trabajo que están desarrollando la Dra. Tapuwa Banguira y Shirley Mavale en el Hospital Central de Maputo, en Mozambique. Las profesionales están capturando imágenes oculares de pacientes infantiles para continuar entrenando el prototipo de la aplicación móvil desarrollada por la Fundación, destinada a detectar automáticamente la leucocoria, principal síntoma del retinoblastoma.
Finalmente, Estela Carrasco, asesora genética del Hospital Vall d’Hebron, explicó la importancia del asesoramiento genético en adolescentes y adultos con retinoblastoma, destacando el valor de esta información para orientar decisiones médicas, familiares y de seguimiento.
Desde la Fundació La Nineta dels Ulls queremos agradecer sinceramente la implicación de todas las personas, profesionales, familias y entidades que han participado en esta Semana Mundial del Retinoblastoma.
Entre todas y todos seguimos trabajando para dar visibilidad al retinoblastoma, fomentar el diagnóstico precoz y ofrecer más apoyo a las familias afectadas.
