Recursos para familias
Cuando una familia recibe el diagnóstico de retinoblastoma, es normal tener dudas, miedos y muchas preguntas. En La Nineta dels Ulls creemos que la información clara y accesible también es una forma de cuidado.
En esta sección encontrarás materiales pensados especialmente para las familias: vídeos explicativos, recursos prácticos y contenidos elaborados junto a profesionales de la salud para ayudarte a comprender mejor la enfermedad, las diferentes opciones de tratamiento y el proceso que puede vivir tu hijo o hija.
Todo el contenido está creado con un lenguaje sencillo, respetuoso y riguroso, para que puedas informarte a tu propio ritmo, volver a consultarlo siempre que lo necesites y sentirte más acompañada en cada etapa del camino.
Vídeos:
¿Que és el retinoblastoma?
En este vídeo, el Dr. Jaume Català Mora, coordinador de la Unidad de Tumores Intraocular del Hospital San Joan de Déu, explica de manera clara y cercana qué es el retinoblastoma —el tumor ocular más común en la infancia— y cuáles son los aspectos esenciales que deben conocer las familias.
El Dr. Català aborda los signos más habituales, cómo se diagnostica el retinoblastoma y por qué es importante un enfoque multidisciplinar para su tratamiento y seguimiento.
Quimioterapia Intrarterial:
En este vídeo la Dra. Teresa Sola, neurorradióloga intervencionista, nos explica la quimioterapia intraarterial, una de las terapias más innovadoras para tratar el retinoblastoma.
El vídeo detalla de forma clara cómo se lleva a cabo este tratamiento.
Anestesia:
En este vídeo, la Dra. Dolors Molies, anestesióloga referente de retinoblastoma en el Hospital San Joan de Déu, explica de manera clara y detallada como se realiza el proceso de anestesia en niños y niñas con retinoblastoma, ayudando a las familias a entender qué pueden esperar
durante los procedimientos médicos.
La anestesia forma parte de muchos tratamientos y pruebas relacionadas con el
retinoblastoma (como exploraciones, intervenciones o técnicas diagnósticas), y en este vídeo se explica cómo se planifica, qué aspectos deben tenerse en cuenta y cómo se cuida a cada niño o niña durante todo el proceso.
Genética:
En este vídeo la Dra. Diana Salinas, asesora genética en el Hospital San Joan de Déu, explica las mutaciones genéticas que provocan el retinoblastoma, como se producen y qué implicaciones tienen en el desarrollo de la enfermedad y el seguimiento a largo plazo.
Enucleación:
La Dra. Ester Casas, coordinadora de la Unidad de alteraciones congénitas del desarrollo palpebral y ocular del Hospital Sant Joan de Déu, explica de manera clara qué es la enucleación —la cirugía para extirpar el ojo en niños y niñas con retinoblastoma—, cuándo se considera necesaria y cómo se lleva a cabo.
También aborda qué pueden esperar las familias antes y después de la intervención y como este procedimiento forma parte del tratamiento integral del retinoblastoma, con el objetivo de proteger la salud y el bienestar de los niños y niñas.
Seguimiento:
En este vídeo, la Dra. María Genoveva Correa Llano, oncóloga pediátrica, explica como se realiza el seguimiento médico del retinoblastoma tras el diagnóstico y durante las distintas etapas del tratamiento.
El seguimiento del retinoblastoma es una parte fundamental del proceso, ya que permite controlar la evolución de la enfermedad, detectar posibles cambios de forma precoz y garantizar el bienestar del niño o la niña a largo plazo. En el vídeo se abordan cuestiones habituales que preocupan a las familias: la frecuencia de las revisiones, las pruebas que se realizan y la importancia del control continuado.
Mesas Redondas:
Esta sección contiene los vídeos de las distintas mesas redondas realizadas durante las Jornadas de pacientes, familias y expertos. Se trata de vídeos más extensos que ofrecen una visión más completa de las temáticas tratadas, ya que incluyen la participación de diferentes expertas y expertos en cada ámbito, así como la participación activa de las familias en el debate.
Seguimiento del retinoblastoma:
En este vídeo la Dra.Cristina Gutiérrez, jefa de servicio de Oncología Radioterápica del Hospital del Mar; la Dra. Genoveva Correa, oncóloga pediátrica; y el Dr. Jaume Català, coordinador de la Unidad de Tumores Intraoculares Pediátricos del Hospital San Joan de Déu, hablan del seguimiento a largo plazo de los pacientes con retinoblastoma.
Seguimiento del retinoblastoma 2:
En este vídeo la Dra.Mònica Salinas, asesora genética del ICO; la Dra.Gala Serrano, oncóloga del ICO; la Dra.Estela Carrasco, genetista del HVH; el Dr. Miquel Macià, oncólogo del ICO; y la Dra.Genoveva Correa, oncóloga, profundizan en el seguimiento a largo plazo y explican un nuevo modelo de seguimiento multidisciplinar que se llevará a cabo en ICO Bellvitge para pacientes de retinoblastoma.
Retos en el retinoblastoma:
En este vídeo la Dra. Estela Carrasco, asesora genética del HVH; la Dra. Dolors Molies, anestesióloga del HSJD; el Dr. Jaume Català, oftalmólogo del HSJD; el Dr. Joan Prat, cirujano del HSJD y presidente de Ocularis; y Joan Carles Castillo, psicólogo de la Fundación La Nineta dels Ulls, abordan los retos en la detección precoz, los retos relacionados con las prótesis y los desafíos en la mejora del bienestar de los pacientes y sus familias.
