Este 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, la Fundació La Nineta dels Ulls ha tenido el honor de participar activamente en la jornada organizada por la Plataforma Malalties Minoritàries y la Fundació Torrent Farnell. Este año, la Fundación ha desempeñado un papel clave como moderadora en una de las sesiones, facilitando el diálogo entre pacientes, familias y profesionales del sector sanitario.
Este evento se ha convertido en una plataforma fundamental para visibilizar las necesidades de las personas afectadas por enfermedades minoritarias y para impulsar acciones que fomenten la investigación, el apoyo emocional y el acompañamiento a las familias. Se ha destacado la importancia de la colaboración entre asociaciones de pacientes, instituciones médicas e investigadores para lograr avances significativos en el diagnóstico y tratamiento de estas patologías, muchas de las cuales aún son poco conocidas.
Desde la Fundació La Nineta dels Ulls, nuestro compromiso con la investigación del retinoblastoma es firme. Esta enfermedad, un cáncer ocular que afecta principalmente a niños menores de seis años, requiere un esfuerzo constante para mejorar su detección precoz, los tratamientos y el apoyo a los pacientes y sus familias.
Participar en esta jornada nos reafirma en la necesidad de seguir trabajando juntos para garantizar un futuro con más investigación, más esperanza y más apoyo para todas las personas que conviven con estas enfermedades. Porque cada mirada cuenta, hoy y siempre.
