La 19ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña, con el lema “Más de lo que puedes imaginar”, se celebró el 26 de febrero, poniendo el foco en las personas y sus familias, más allá del diagnóstico y el tratamiento. La jornada fue organizada por el comité organizador, del que la Fundació La Nineta dels Ulls forma parte, y tuvo como objetivo generar un espacio donde la participación real de los pacientes en las decisiones sanitarias pudiera transformar la vida cotidiana y las políticas de salud.
🔹 Temas principales tratados durante la jornada:
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Se presentaron las novedades del Ministerio en enfermedades raras y participación de pacientes.
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Se abordó el Real Decreto que regula la participación de los pacientes: implicaciones y aplicación práctica.
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Se discutió el impacto en la evaluación de tecnologías sanitarias y decisiones que afectan a la vida real.
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Se actualizó la #EstrategiaNacional de #EnfermedadesRaras.
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Se compartieron testimonios en primera persona: del dato a la experiencia.
La jornada fue conducida por Elisabet Carnicé, ofreciendo reflexiones y debate sobre equidad en salud e investigación, así como experiencias que ayudaron a impulsar decisiones más justas e inclusivas.
✅ Objetivos alcanzados durante la jornada:
— Se visibilizaron realidades y se redujo el estigma de las enfermedades raras.
— Se compartió la experiencia y conocimiento de los pacientes para orientar mejores decisiones sanitarias.
El encuentro fue un espacio de generosidad, constancia y superación, donde las historias de los pacientes y sus familias dieron sentido al Día Mundial de las Enfermedades Raras.
