El Xalet de Prades ha acollit una nova edició de la Trobada de pacients, famílies i professionals experts i expertes en retinoblastoma, que enguany ha arribat a la seva 6a edició. Un cap de setmana de convivència, aprenentatge i intercanvi d’experiències que, un any més, ha permès reunir persones que comparteixen, des de diferents perspectives, un mateix camí.

Durant la trobada, les famílies han pogut compartir experiències, resoldre inquietuds, aprendre i conversar amb professionals especialitzats en retinoblastoma, però també gaudir de moments més distesos, amb activitats i espais pensats per compartir en família.

Més enllà de les activitats programades, un dels principals valors d’aquesta trobada és la possibilitat de sentir-se acompanyats i compartir amb altres famílies que han viscut o estan vivint experiències similars. Al mateix temps, permet als professionals conèixer de més a prop les vivències, necessitats i preocupacions de les famílies.

Un any més, l’entorn del Xalet de Prades ha estat el punt de trobada d’aquesta comunitat, en uns dies en què hem après, compartit, jugat i també ens hem emocionat. Perquè crear espais de convivència també és una manera de continuar construint xarxa i reforçant l’acompanyament a les famílies.

La Fundació La Nineta dels Ulls vol agrair la col·laboració de la Diputació de Tarragona i, molt especialment, la implicació de l’equip de la Fundació i de totes les entitats col·laboradores que han fet possible aquesta 6a trobada: Xalet de Prades, Vichy Catalan, La Roche-Posay i Zenit Rent.

Ens retrobem l’any vinent per continuar compartint experiències, aprenent plegats i sumant nous moments.

L'entrada Prades acull la 6a Trobada de pacients, famílies i professionals experts en retinoblastoma (26/10/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.

La Fundació La Nineta dels Ulls ha participat a la Jornada AYA 2026, organitzada per l’Institut Català d’Oncologia (ICO), l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Institut Català de la Salut (ICS), un espai de trobada i reflexió al voltant de les necessitats dels adolescents i adults joves després del tractament oncohematològic.

La jornada ha permès compartir experiències i reflexionar sobre els reptes que apareixen en aquesta etapa, en què els joves han de reprendre projectes personals, educatius, laborals i socials després d’haver passat per un procés de càncer. Un període que requereix, més enllà del seguiment mèdic, un acompanyament adaptat a les seves necessitats i expectatives.

A les 16.30 h, la Fundació ha participat en l’espai «Fundacions i Societats: L’art d’acompanyar expectatives, necessitats i aprenentatges», compartint la nostra experiència i la mirada de les famílies i dels joves vinculats al retinoblastoma.

La participació en aquest tipus d’espais ens permet continuar incorporant la perspectiva dels pacients i les famílies al debat sobre l’atenció al càncer i posar sobre la taula la importància d’acompanyar els adolescents i adults joves també després del tractament, tenint en compte les seves necessitats, inquietuds i projectes de vida.

Des de la Fundació, continuem apostant per generar aliances i participar en espais de diàleg que ens ajudin a avançar cap a un model d’acompanyament cada vegada més centrat en les persones.

L'entrada La Fundació participa a la Jornada AYA 2026 per abordar els reptes dels adolescents i adults joves després del càncer (22/10/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.

La Fundació La Nineta dels Ulls ha participat a la Jornada AYA 2026, organitzada per l’Institut Català d’Oncologia (ICO), l’Hospital Sant Joan de Déu i l’Institut Català de la Salut (ICS), un espai de trobada i reflexió al voltant de les necessitats dels adolescents i adults joves després del tractament oncohematològic.

La jornada ha permès compartir experiències i reflexionar sobre els reptes que apareixen en aquesta etapa, en què els joves han de reprendre projectes personals, educatius, laborals i socials després d’haver passat per un procés de càncer. Un període que requereix, més enllà del seguiment mèdic, un acompanyament adaptat a les seves necessitats i expectatives.

A les 16.30 h, la Fundació ha participat en l’espai «Fundacions i Societats: L’art d’acompanyar expectatives, necessitats i aprenentatges», compartint la nostra experiència i la mirada de les famílies i dels joves vinculats al retinoblastoma.

La participació en aquest tipus d’espais ens permet continuar incorporant la perspectiva dels pacients i les famílies al debat sobre l’atenció al càncer i posar sobre la taula la importància d’acompanyar els adolescents i adults joves també després del tractament, tenint en compte les seves necessitats, inquietuds i projectes de vida.

Des de la Fundació, continuem apostant per generar aliances i participar en espais de diàleg que ens ajudin a avançar cap a un model d’acompanyament cada vegada més centrat en les persones.

L'entrada La Fundació participa a la Jornada AYA 2026 per abordar els reptes dels adolescents i adults joves després del càncer (22/10/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.

La Fundació La Nineta dels Ulls prepara una nova edició de la Jornada de les Superheroïnes i dels Superherois, que aquest any arriba a la seva sisena edició amb un repte molt especial: imaginar i construir un món més inclusiu.

Sota el lema «Superherois del Futur: Imaginant un món inclusiu», la jornada convidarà els nens i nenes a descobrir els seus propis superpoders i a reflexionar, a través del joc, els contes i diferents activitats, sobre com cadascú pot contribuir a fer del món un lloc millor.

Durant la jornada es treballaran valors com l’empatia, el respecte per la diversitat, la cooperació i el treball en equip, tot descobrint la màgia de la ciutat d’Harmonia, un lloc on tothom és benvingut, escoltat i valorat.

L’objectiu és que els més petits puguin descobrir que les diferències ens fan més forts i que cada petit gest pot contribuir a construir una societat més inclusiva.

Un any més, aquesta jornada vol ser un espai per compartir, jugar i aprendre junts, perquè tots els nens i nenes puguin descobrir els seus propis superpoders.

Les inscripcions i tota la informació sobre la 6a Jornada de les Superheroïnes i dels Superherois estan disponibles a www.fundaciolaninetadelsulls.org.

L'entrada Arriba la 6a Jornada de les Superheroïnes i dels Superherois (13/10/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.

La Fundació La Nineta dels Ulls ha estat present a la Jornada d’Impact-Genòmica a Catalunya, celebrada a l’Hospital de Sant Pau, una trobada dedicada a compartir coneixement i reflexionar sobre els avenços en genòmica i el seu impacte en l’àmbit de la salut.

Joan Carles Castillo, secretari de la Fundació, hi va participar en representació de la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), formant part de la taula del bloc 3 de la jornada.

La seva participació va permetre aportar al debat la perspectiva dels pacients i les famílies, posant en valor la importància d’incorporar les seves necessitats, experiències i expectatives davant dels avenços que ofereix la genòmica.

La medicina genòmica obre noves oportunitats en àmbits com el diagnòstic, la prevenció i la personalització de l’atenció sanitària. En aquest context, és essencial que el desenvolupament i la incorporació d’aquestes noves eines vagin acompanyats de la participació activa de les persones afectades i les seves famílies.

Des de la Fundació La Nineta dels Ulls continuem participant en espais de coneixement i debat que permetin fer present la veu dels pacients i avançar cap a una atenció sanitària més participativa i centrada en les persones.

L'entrada La veu dels pacients i les famílies, present a la Jornada d’Impact-Genòmica a Catalunya (09/10/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.

El projecte europeu Erasmus+ Superhero School: Imagining an Inclusive and Digital Education System Adapted to Students with Cancer, coordinat per la Fundació La Nineta dels Ulls, continua avançant en el desenvolupament de recursos per contribuir a una educació més inclusiva i adaptada a les necessitats dels infants i adolescents amb càncer.

Un dels avenços més destacats és la presentació dels primers resultats de l’estudi sobre l’experiència educativa de les famílies, en el qual ja han participat 275 famílies d’Espanya i Grècia. Les seves respostes permeten identificar necessitats, dificultats i experiències relacionades amb l’escolarització durant la malaltia i el retorn a les aules.

L’enquesta continua oberta amb l’objectiu d’ampliar la participació i enriquir els resultats de l’estudi, que serviran de base per desenvolupar eines i propostes educatives ajustades a les necessitats reals de l’alumnat i les seves famílies.

Una nova reunió de tots els socis europeus

En paral·lel, aquest mes s’ha celebrat una nova reunió virtual de coordinació amb la participació de tots els socis del projecte: Karkinaki i Leonteios Sxoli, d’Atenes; Smallcodes, de Florència; RedTree, de València; Escola PAX, de Tarragona, i la Fundació La Nineta dels Ulls, coordinadora del projecte.

Durant la trobada, els diferents grups de treball van compartir els avenços aconseguits en les principals línies de Superhero School: la nova versió del web del projecte, els resultats de l’enquesta a les famílies, les propostes d’adaptacions curriculars i la guia per a les Superhero Schools.

La reunió també va permetre planificar les properes fases de treball i coordinar les tasques dels diferents socis per continuar avançant en el desenvolupament dels resultats del projecte.

Amb cada nou pas, Superhero School continua transformant les experiències i necessitats de les famílies, l’alumnat i la comunitat educativa en recursos que ajudin els centres a oferir una resposta més adequada als infants i adolescents amb càncer.

Seguim treballant, juntament amb els nostres socis europeus, per una educació més inclusiva, digital i preparada per acompanyar l’alumnat amb càncer.

L'entrada Superhero School avança amb els primers resultats i nous recursos per a l’alumnat amb càncer (07/10/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.

El passat 25 de setembre, la Fundació La Nineta dels Ulls va mantenir una nova reunió de treball amb Karkinaki (Grècia), entitat sòcia del projecte Erasmus+ Superhero School: Imagining an Inclusive and Digital Education System Adapted to Students with Cancer, liderat per la nostra Fundació.

La trobada es va centrar en l’anàlisi dels resultats de l’enquesta adreçada a les famílies, una iniciativa que ens permet conèixer de primera mà les seves experiències, necessitats i dificultats relacionades amb l’escolarització dels infants i adolescents amb càncer.

Durant la reunió vam treballar conjuntament en la manera d’incorporar els resultats de l’enquesta al desenvolupament del projecte, així com en la seva anàlisi i posterior difusió. Escoltar les famílies és fonamental per poder crear recursos i propostes educatives que responguin a necessitats reals i contribueixin a facilitar la continuïtat educativa i el retorn a les aules després d’un diagnòstic de càncer.

Aquesta nova reunió amb Karkinaki ens permet continuar avançant en un dels objectius principals de Superhero School: contribuir a construir un sistema educatiu més inclusiu, digital i adaptat a les necessitats de l’alumnat amb càncer.

Seguim treballant amb els nostres socis europeus perquè l’experiència i la veu de les famílies siguin una part essencial del projecte.

L'entrada Les famílies, al centre del projecte europeu Superhero School (25/09/20026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.

Aquest mes de juliol hem continuat fent passos endavant en el projecte europeu Superhero School: Imagining an Inclusive and Digital Education System Adapted to Students with Cancer, liderat per la Fundació La Nineta dels Ulls en el marc del programa Erasmus+.

El passat 15 de juliol vam celebrar una reunió de treball amb Karkinaki (Grècia), entitat sòcia del projecte. La trobada va servir per compartir els avenços assolits des de la darrera reunió transnacional celebrada a Atenes i per coordinar les properes accions que es desenvoluparan durant els pròxims mesos. Aquest espai de treball va permetre reforçar la col·laboració entre els socis i continuar definint estratègies per promoure una educació més inclusiva per als infants i adolescents amb càncer.

Posteriorment, el 29 de juliol, vam mantenir una nova reunió amb Smallcodes (Itàlia), també soci del projecte. Durant la sessió es va presentar la nova actualització del disseny de la pàgina web de Superhero School, que incorpora una navegació més intuïtiva, un disseny més visual i una experiència d’usuari millorada. Aquesta evolució ens apropa cada vegada més al llançament públic de la plataforma, que es convertirà en un recurs de referència per a centres educatius, famílies i professionals.

Aquestes reunions formen part del treball continu de coordinació internacional que permet avançar en el desenvolupament dels diferents recursos del projecte, amb l’objectiu de construir un sistema educatiu més digital, inclusiu i adaptat a les necessitats dels infants i joves amb càncer.

Seguim treballant al costat dels nostres socis europeus per fer possible una escola més accessible, humana i preparada per acompanyar l’alumnat durant el procés de la malaltia i el seu retorn a les aules.

L'entrada El projecte europeu Superhero School continua avançant amb noves reunions internacionals (30/07/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.

Aquest mes de juliol hem tornat a comprovar que la solidaritat és present arreu del territori. Diverses iniciatives han volgut donar suport a la Fundació La Nineta dels Ulls i contribuir a la nostra missió de millorar la vida dels infants amb retinoblastoma i les seves famílies.

Volem agrair especialment a la cooperativa IMAGINART, formada per l’alumnat de 6è de primària de l’Escola Mare de Déu del Portal de Batea, el seu donatiu de 150 €. El seu compromís i sensibilitat demostren que els valors de la solidaritat també es construeixen des de les aules i que els més joves poden ser grans agents de canvi.

També volem donar les gràcies a l’Associació Contra el Càncer de la Fatarella, que, gràcies a l’organització del V Tast de Vins i Sopar Maridatge Solidari, ha recaptat 10.078,70 € destinats a diferents entitats i projectes relacionats amb la investigació i l’atenció oncològica. D’aquest import, 1.078,70 € s’han destinat a la Fundació La Nineta dels Ulls, una aportació que ens ajudarà a continuar impulsant projectes de recerca, detecció precoç i acompanyament a les famílies.

La lluita contra el retinoblastoma també ha estat present en l’àmbit esportiu gràcies a l’Open Pàdel Tamarit, que, amb el suport del seu patrocinador principal GoMotor, va convertir el torneig en una jornada solidària en favor de la nostra Fundació. La participació dels jugadors, col·laboradors i organitzadors va demostrar que l’esport és també una eina extraordinària per sensibilitzar la societat i recaptar fons per a la investigació del càncer infantil.

Cada donació, cada esdeveniment i cada persona que decideix implicar-se ens acosta una mica més al nostre objectiu: aconseguir que tots els infants amb retinoblastoma tinguin accés a un diagnòstic precoç, als millors tractaments i al suport que necessiten durant tot el procés.

Gràcies a totes les persones, entitats, escoles i empreses que feu possible que continuem avançant. La vostra solidaritat és una part imprescindible dels nostres projectes.

L'entrada La solidaritat no fa vacances: gràcies a totes les iniciatives que han sumat pel retinoblastoma (20/07/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.

Aquest mes, la Fundació La Nineta dels Ulls ha tingut l’oportunitat de donar a conèixer LeucoCheck, el nostre projecte d’innovació per a la detecció precoç del retinoblastoma, en dos espais dedicats a la tecnologia amb impacte social.

La Carme Julià, presidenta de la Fundació, va participar en l’últim programa de la temporada de La Porteria, on va explicar el funcionament i els objectius de LeucoCheck, una aplicació mòbil basada en intel·ligència artificial que permet detectar de manera automàtica la leucocòria, un dels principals signes d’alerta del retinoblastoma.

Durant l’entrevista es va destacar la importància del diagnòstic precoç, ja que pot marcar la diferència entre preservar la visió, conservar el globus ocular i, en molts casos, salvar la vida dels infants afectats.

A més, el projecte també és protagonista del número 14 de la Revista Mirades, dedicat a la tecnologia digital i els drets humans, on la Carme Julià signa un article que aprofundeix en el desenvolupament de LeucoCheck i en el seu potencial per democratitzar l’accés a un diagnòstic precoç, especialment en entorns amb recursos limitats.

Actualment, LeucoCheck ja s’està testejant tant a Catalunya com a Moçambic, un pas fonamental per validar aquesta eina que aspira a convertir-se en un recurs accessible per a professionals sanitaris i famílies d’arreu del món.

Seguim treballant perquè la tecnologia es converteixi en una aliada per detectar abans el retinoblastoma i oferir més oportunitats de vida als infants.

L'entrada LeucoCheck, protagonista a La Porteria i a la Revista Mirades (06/07/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.