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Con motivo de la Semana Mundial del Retinoblastoma, la Fundaci\u00f3 La Nineta dels Ulls ha impulsado durante toda la semana diversas acciones de sensibilizaci\u00f3n, divulgaci\u00f3n y acompa\u00f1amiento con el objetivo de dar visibilidad al retinoblastoma y concienciar sobre la importancia del diagn\u00f3stico precoz.<\/p>\n
La conmemoraci\u00f3n comenz\u00f3 con el anuncio de la 4\u00aa edici\u00f3n de las NDUTalks, un encuentro muy especial en el que diferentes personas con retinoblastoma y familias compartieron sus experiencias vitales, generando un espacio de escucha, emoci\u00f3n y esperanza para todas las personas participantes.<\/p>\n
Durante toda la semana, la Fundaci\u00f3n ha compartido v\u00eddeos divulgativos elaborados por profesionales de distintos \u00e1mbitos relacionados con el retinoblastoma, abordando aspectos m\u00e9dicos, emocionales, sociales y tecnol\u00f3gicos vinculados a la enfermedad.<\/p>\n
Entre los contenidos destacados, el ocularista \u00c0lex Guti\u00e9rrez, de ART-LENS, mostr\u00f3 el proceso de personalizaci\u00f3n de las pr\u00f3tesis oculares, una parte esencial para muchos ni\u00f1os y ni\u00f1as enucleados. Tambi\u00e9n las psicoonc\u00f3logas Marta Campdepadr\u00f3s y Mariana Tau, del Pediatric Cancer Center, explicaron los principales aspectos psicosociales que pueden aparecer durante el proceso de la enfermedad y el impacto emocional que puede tener tanto en los menores como en sus familias.<\/p>\n
La semana tambi\u00e9n cont\u00f3 con el testimonio de Charlotte, paciente de retinoblastoma y portadora de una pr\u00f3tesis ocular, que comparti\u00f3 con naturalidad y valent\u00eda su experiencia personal. Charlotte y su familia colaboran activamente con la Fundaci\u00f3n y participaron en la creaci\u00f3n del accesorio de pr\u00f3tesis del Kit de Nixi-retinoblastoma, aportando incluso la idea de una pr\u00f3tesis con un arco\u00edris.<\/p>\n
En el \u00e1mbito de la investigaci\u00f3n y la innovaci\u00f3n, la Fundaci\u00f3n tambi\u00e9n dio a conocer el trabajo que est\u00e1n desarrollando la Dra. Tapuwa Banguira y Shirley Mavale en el Hospital Central de Maputo, en Mozambique. Las profesionales est\u00e1n capturando im\u00e1genes oculares de pacientes infantiles para continuar entrenando el prototipo de la aplicaci\u00f3n m\u00f3vil desarrollada por la Fundaci\u00f3n, destinada a detectar autom\u00e1ticamente la leucocoria, principal s\u00edntoma del retinoblastoma.<\/p>\n
Finalmente, Estela Carrasco, asesora gen\u00e9tica del Hospital Vall d\u2019Hebron, explic\u00f3 la importancia del asesoramiento gen\u00e9tico en adolescentes y adultos con retinoblastoma, destacando el valor de esta informaci\u00f3n para orientar decisiones m\u00e9dicas, familiares y de seguimiento.<\/p>\n
Desde la Fundaci\u00f3 La Nineta dels Ulls queremos agradecer sinceramente la implicaci\u00f3n de todas las personas, profesionales, familias y entidades que han participado en esta Semana Mundial del Retinoblastoma.<\/p>\n
Entre todas y todos seguimos trabajando para dar visibilidad al retinoblastoma, fomentar el diagn\u00f3stico precoz y ofrecer m\u00e1s apoyo a las familias afectadas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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