{"id":20370,"date":"2026-01-28T14:09:32","date_gmt":"2026-01-28T14:09:32","guid":{"rendered":"https:\/\/fundaciolaninetadelsulls.org\/?page_id=20370"},"modified":"2026-02-25T12:13:59","modified_gmt":"2026-02-25T12:13:59","slug":"recursos-para-familias","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/fundaciolaninetadelsulls.org\/es\/recursos-para-familias\/","title":{"rendered":"Recursos para familias"},"content":{"rendered":"\t\t
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Recursos para familias<\/h1>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t
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Cuando una familia recibe el diagn\u00f3stico de retinoblastoma<\/b>, es normal tener dudas, miedos y muchas preguntas. En La Nineta dels Ulls<\/b> creemos que la informaci\u00f3n clara y accesible tambi\u00e9n es una forma de cuidado.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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En esta secci\u00f3n encontrar\u00e1s materiales pensados especialmente para las familias<\/b>: v\u00eddeos explicativos, recursos pr\u00e1cticos y contenidos elaborados junto a profesionales de la salud para ayudarte a comprender mejor la enfermedad, las diferentes opciones de tratamiento<\/b> y el proceso que puede vivir tu hijo o hija.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Todo el contenido est\u00e1 creado con un lenguaje sencillo, respetuoso y riguroso, para que puedas informarte a tu propio ritmo<\/b>, volver a consultarlo siempre que lo necesites y sentirte m\u00e1s acompa\u00f1ada en cada etapa del camino.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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V\u00eddeos:<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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\u00bfQu\u00e9 es el retinoblastoma?<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En este v\u00eddeo, el Dr. Jaume Catal\u00e0 Mora<\/b>, coordinador de la Unidad de Tumores Intraocular del Hospital San Joan de D\u00e9u, explica de manera clara y cercana qu\u00e9 es el retinoblastoma \u2014el tumor ocular m\u00e1s com\u00fan en la infancia\u2014 y cu\u00e1les son los aspectos esenciales que deben conocer las familias.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El Dr. Catal\u00e0 aborda los signos m\u00e1s habituales, c\u00f3mo se diagnostica el retinoblastoma y por qu\u00e9 es importante un enfoque multidisciplinar para su tratamiento y seguimiento.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t
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Quimioterapia Intrarterial:<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En este v\u00eddeo la Dra. Teresa Sola<\/b>, neurorradi\u00f3loga intervencionista, nos explica la quimioterapia intraarterial<\/b>, una de las terapias m\u00e1s innovadoras para tratar el retinoblastoma.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El v\u00eddeo detalla de forma clara c\u00f3mo se lleva a cabo este tratamiento.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Anestesia:<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En este v\u00eddeo, la Dra. Dolors Molies<\/b>, anestesi\u00f3loga referente de retinoblastoma en el Hospital San Joan de D\u00e9u, explica de manera clara y detallada como se realiza el proceso de anestesia en ni\u00f1os y ni\u00f1as con retinoblastoma<\/b>, ayudando a las familias a entender qu\u00e9 pueden esperar\ndurante los procedimientos m\u00e9dicos.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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La anestesia forma parte de muchos tratamientos y pruebas relacionadas con el\nretinoblastoma (como exploraciones, intervenciones o t\u00e9cnicas diagn\u00f3sticas), y en este v\u00eddeo se explica c\u00f3mo se planifica, qu\u00e9 aspectos deben tenerse en cuenta y c\u00f3mo se cuida a cada ni\u00f1o o ni\u00f1a durante todo el proceso.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Gen\u00e9tica:<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En este v\u00eddeo la Dra. Diana Salinas<\/b>, asesora gen\u00e9tica en el Hospital San Joan de D\u00e9u, explica las mutaciones gen\u00e9ticas<\/b> que provocan el retinoblastoma, como se producen y qu\u00e9 implicaciones tienen en el desarrollo de la enfermedad y el seguimiento a largo plazo.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Enucleaci\u00f3n:<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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La Dra. Ester Casas<\/b>, coordinadora de la Unidad de alteraciones cong\u00e9nitas del desarrollo palpebral y ocular del Hospital Sant Joan de D\u00e9u, explica de manera clara qu\u00e9 es la enucleaci\u00f3n \u2014la cirug\u00eda para extirpar el ojo en ni\u00f1os y ni\u00f1as con retinoblastoma\u2014, cu\u00e1ndo se considera necesaria y c\u00f3mo se lleva a cabo.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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Tambi\u00e9n aborda qu\u00e9 pueden esperar las familias antes y despu\u00e9s de la intervenci\u00f3n y como este procedimiento forma parte del tratamiento integral del retinoblastoma, con el objetivo de proteger la salud y el bienestar de los ni\u00f1os y ni\u00f1as.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Seguimiento:<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En este v\u00eddeo, la Dra. Mar\u00eda Genoveva Correa Llano<\/b>, onc\u00f3loga pedi\u00e1trica, explica como se realiza el seguimiento m\u00e9dico del retinoblastoma<\/b> tras el diagn\u00f3stico y durante las distintas etapas del tratamiento.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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El seguimiento del retinoblastoma es una parte fundamental del proceso, ya que permite controlar la evoluci\u00f3n de la enfermedad, detectar posibles cambios de forma precoz y garantizar el bienestar del ni\u00f1o o la ni\u00f1a a largo plazo. En el v\u00eddeo se abordan cuestiones habituales que preocupan a las familias: la frecuencia de las revisiones, las pruebas que se realizan y la importancia del control continuado.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Mesas Redondas:<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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Esta secci\u00f3n contiene los v\u00eddeos de las distintas mesas redondas realizadas durante las Jornadas de pacientes, familias y expertos. Se trata de v\u00eddeos m\u00e1s extensos que ofrecen una visi\u00f3n m\u00e1s completa de las tem\u00e1ticas tratadas, ya que incluyen la participaci\u00f3n de diferentes expertas y expertos en cada \u00e1mbito, as\u00ed como la participaci\u00f3n activa de las familias en el debate.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Seguimiento del retinoblastoma:\n<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En este v\u00eddeo la Dra.Cristina Guti\u00e9rrez<\/b>, jefa de servicio de Oncolog\u00eda Radioter\u00e1pica del Hospital del Mar; la Dra. Genoveva Correa<\/b>, onc\u00f3loga pedi\u00e1trica; y el Dr. Jaume Catal\u00e0<\/b>, coordinador de la Unidad de Tumores Intraoculares Pedi\u00e1tricos del Hospital San Joan de D\u00e9u, hablan del seguimiento a largo plazo de los pacientes con retinoblastoma.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Seguimiento del retinoblastoma 2:\n<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En este v\u00eddeo la Dra.M\u00f2nica Salinas<\/b>, asesora gen\u00e9tica del ICO; la Dra.Gala Serrano<\/b>, onc\u00f3loga del ICO; la Dra.Estela Carrasco<\/b>, genetista del HVH; el Dr. Miquel Maci\u00e0<\/b>, onc\u00f3logo del ICO; y la Dra.Genoveva Correa<\/b>, onc\u00f3loga, profundizan en el seguimiento a largo plazo y explican un nuevo modelo de seguimiento multidisciplinar que se llevar\u00e1 a cabo en ICO Bellvitge para pacientes de retinoblastoma.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t
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Retos en el retinoblastoma:\n<\/p>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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En este v\u00eddeo la Dra. Estela Carrasco<\/b>, asesora gen\u00e9tica del HVH; la Dra. Dolors Molies<\/b>, anestesi\u00f3loga del HSJD; el Dr. Jaume Catal\u00e0<\/b>, oftalm\u00f3logo del HSJD; el Dr. Joan Prat<\/b>, cirujano del HSJD y presidente de Ocularis; y Joan Carles Castillo<\/b>, psic\u00f3logo de la Fundaci\u00f3n La Nineta dels Ulls, abordan los retos en la detecci\u00f3n precoz, los retos relacionados con las pr\u00f3tesis y los desaf\u00edos en la mejora del bienestar de los pacientes y sus familias.<\/div>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Recursos para familias Cuando una familia recibe el diagn\u00f3stico de retinoblastoma, es normal tener dudas, miedos y muchas preguntas. En La Nineta dels Ulls creemos que la informaci\u00f3n clara y accesible tambi\u00e9n es una forma de cuidado. 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