La Fundació La Nineta dels Ulls ha comenzado una nueva fase clave en el desarrollo de su proyecto de innovación en salud: la recogida de imágenes en el Hospital General de Maputo, en Mozambique, con el objetivo de validar el prototipo de su aplicación móvil destinada a la detección precoz del retinoblastoma.

Este proyecto, que combina tecnología, investigación e impacto social, tiene como finalidad facilitar la identificación temprana de este tumor ocular infantil mediante el análisis de imágenes obtenidas con dispositivos móviles. La aplicación se basa en la detección de signos como la leucocoria (reflejo blanco pupilar), uno de los principales indicadores de alerta de la enfermedad.

La fase actual en Maputo permite testar el funcionamiento del modelo en un contexto real, recogiendo datos en entornos clínicos con características distintas a las europeas. Este paso es esencial para asegurar que la herramienta sea robusta, adaptable y útil en contextos con menos recursos sanitarios, donde la detección precoz puede tener un impacto especialmente relevante en la supervivencia y la calidad de vida de los niños.

Además de la validación técnica, esta fase contribuye a establecer colaboraciones con equipos médicos locales y a reforzar la dimensión internacional del proyecto, consolidando un modelo de cooperación que permite avanzar en la lucha contra el retinoblastoma a nivel global.

L'entrada La Fundació La Nineta dels Ulls inicia la toma de imágenes en el Hospital General de Maputo para validar el prototipo de su aplicación móvil para la detección precoz del retinoblastoma (24/03/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.

Queremos dar las gracias a Elisabet Carnicé por dar voz a la Fundació La Nineta dels Ulls dentro del espacio Les Bones Causes de El Matí de Catalunya Ràdio.

En este corte radiofónico, la comunicadora ha compartido un avance muy relevante de los proyectos de la Fundación: el inicio de la toma de imágenes en el Hospital General de Maputo (Mozambique). Este paso es clave para validar el prototipo actual de la aplicación móvil que se está desarrollando para la detección precoz del retinoblastoma y otras enfermedades oculares.

Este progreso representa un avance importante en la creación de una herramienta accesible e innovadora que puede contribuir a mejorar el diagnóstico precoz, especialmente en contextos con menos recursos sanitarios.

La colaboración internacional y el uso de la tecnología siguen siendo pilares fundamentales en la lucha contra el retinoblastoma y en el apoyo a los niños y sus familias.

Puedes escuchar el corte en el siguiente enlace:
https://www.3cat.cat/3cat/elisabet-carnice-amb-la-fundacio-la-nineta-dels-ulls/audio/1274924/

L'entrada La comunicadora Elisabet Carnicé da voz a los avances de la Fundación La Nineta dels Ulls en Catalunya Ràdio (23/03/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.

SUPERHERO SCHOOL: Imagining an Inclusive and Digital Education System Adapted to Students with Cancer, con nuevas reuniones de trabajo junto a sus socios internacionales.

Recientemente, se ha celebrado una reunión con la entidad griega Karkinaki, uno de los partners del proyecto, en la que se han compartido ideas clave que se desarrollarán conjuntamente en los próximos meses. Este encuentro ha permitido reforzar la coordinación y consolidar las bases del proyecto.

Además, también se han iniciado las reuniones de los diferentes grupos de trabajo, marcando un paso importante en la puesta en marcha operativa del proyecto. Esta iniciativa innovadora se centra en la prevención, detección, intervención y seguimiento para favorecer la inclusión, el éxito educativo y la recuperación de los estudiantes con cáncer.

En este marco, junto a Smallcodes se ha comenzado a diseñar la página web del proyecto y la futura plataforma SUPERHERO SCHOOL, mientras que con Escola PAX y Leonteios School se han planificado las tareas que se llevarán a cabo de forma coordinada.

Los partners ya se preparan para el próximo encuentro presencial, que tendrá lugar en abril en Tarragona.

L'entrada Avanzan las reuniones del proyecto europeo SUPERHERO SCHOOL (03/3/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.

La 19ª edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña, con el lema “Más de lo que puedes imaginar”, se celebró el 26 de febrero, poniendo el foco en las personas y sus familias, más allá del diagnóstico y el tratamiento. La jornada fue organizada por el comité organizador, del que la Fundació La Nineta dels Ulls forma parte, y tuvo como objetivo generar un espacio donde la participación real de los pacientes en las decisiones sanitarias pudiera transformar la vida cotidiana y las políticas de salud.

Temas principales tratados durante la jornada:

• Se presentaron las novedades del Ministerio en enfermedades raras y participación de pacientes.

• Se abordó el Real Decreto que regula la participación de los pacientes: implicaciones y aplicación práctica.

• Se discutió el impacto en la evaluación de tecnologías sanitarias y decisiones que afectan a la vida real.

• Se actualizó la #EstrategiaNacional de #EnfermedadesRaras.

• Se compartieron testimonios en primera persona: del dato a la experiencia.

La jornada fue conducida por Elisabet Carnicé, ofreciendo reflexiones y debate sobre equidad en salud e investigación, así como experiencias que ayudaron a impulsar decisiones más justas e inclusivas.

Objetivos alcanzados durante la jornada:
— Se visibilizaron realidades y se redujo el estigma de las enfermedades raras.
— Se compartió la experiencia y conocimiento de los pacientes para orientar mejores decisiones sanitarias.

El encuentro fue un espacio de generosidad, constancia y superación, donde las historias de los pacientes y sus familias dieron sentido al Día Mundial de las Enfermedades Raras.

L'entrada La 19ª Jornada del Día Mundial de las Enfermedades Raras en Cataluña se celebró con éxito (26/02/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.

Queremos dar las GRACIAS a El Matí de Catalunya Ràdio por ayudarnos a difundir nuestra labor, dándonos voz en el espacio “Les Bones Causes”.

Su plataforma nos ha permitido llegar a más personas, sensibilizar sobre el retinoblastoma y dar visibilidad al trabajo que desarrollamos desde la Fundació La Nineta dels Ulls en el ámbito de la investigación, el apoyo a las familias y la detección precoz. Poder explicar nuestro proyecto en un medio de referencia es una oportunidad impagable.

Queremos hacer también un agradecimiento muy especial a Joan Turu por su generosidad y por haber aceptado darnos voz en este espacio. Su implicación y sensibilidad nos inspiran y nos ayudan a seguir trabajando con más fuerza y compromiso.

Podéis escuchar la entrevista completa en el siguiente enlace:
https://www.3cat.cat/3cat/joan-turu-amb-la-fundacio-la-nineta-dels-ulls/audio/1271983/

Gracias a todas las personas que nos ayudan a hacer crecer esta causa y a formar parte de este camino.

L'entrada La Fundación La Nineta dels Ulls, protagonista en El Matí de Catalunya Ràdio dentro del espacio “Les Bones Causes” (25/02/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.

La Fundación La Nineta dels Ulls presenta nuevos complementos para el peluche “Nixi y el Retinoblastoma”, un proyecto creado para acompañar a niños y niñas con retinoblastoma durante su proceso médico.

Hace un año se puso en marcha esta iniciativa con el objetivo de ofrecer una herramienta de acompañamiento emocional para los niños y niñas que afrontan diagnósticos, tratamientos o intervenciones relacionadas con el retinoblastoma. El peluche Nixi se ha convertido en un recurso terapéutico que ayuda a explicar, comprender y normalizar lo que viven muchos menores.

“Nixi y el Retinoblastoma” nace a partir de una necesidad real detectada por la Fundació La Nineta dels Ulls, que además propuso incorporar estos nuevos complementos al peluche: piezas que simulan prótesis oculares.

Gracias a un sencillo sistema de velcro y pegatinas, los niños y niñas pueden jugar a colocarle una prótesis a su peluche. Este gesto simbólico transforma el miedo en juego, facilita la comprensión del proceso médico y favorece la aceptación, convirtiendo el juego en una poderosa herramienta de acompañamiento emocional.

Con esta ampliación, la Fundación refuerza su compromiso con el apoyo integral a las familias y con la creación de recursos innovadores que ayuden a los menores a vivir su proceso con mayor seguridad, confianza y naturalidad.

L'entrada Nuevos complementos para el peluche “Nixi y el Retinoblastoma” (05/02/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.

Primera reunión del nuevo proyecto europeo

SUPERHERO SCHOOL: Imagining an Inclusive and Digital Education System Adapted to Students with Cancer

La Fundación La Nineta dels Ulls ha participado en la primera reunión de trabajo del nuevo proyecto europeo SUPERHERO SCHOOL, una iniciativa que tiene como objetivo imaginar y construir un sistema educativo inclusivo y digital adaptado a las necesidades de niños, niñas y jóvenes con cáncer.

En este primer encuentro han participado todas las entidades socias del proyecto: Karkinaki (Grecia), Escola PAX (España), Leonteios School (Grecia), Smallcodes (Italia), Redtree (España) y la Fundació La Nineta dels Ulls (España).

Durante la sesión se empezaron a definir las líneas estratégicas del proyecto, que busca promover una educación más inclusiva, flexible y digitalizada, capaz de adaptarse a la realidad de los niños, niñas y jóvenes que atraviesan un proceso oncológico. El objetivo es garantizar que puedan continuar su itinerario educativo con las herramientas y apoyos adecuados, minimizando el impacto de la enfermedad en su desarrollo académico y social.

Este proyecto europeo representa un paso más en el compromiso de la Fundación con la innovación educativa y el apoyo integral a las familias.

El próximo encuentro tendrá lugar en abril en Tarragona, donde los socios continuarán avanzando en el diseño y desarrollo de esta iniciativa transformadora.

L'entrada La Fundació La Nineta dels Ulls participa en la primera reunión del proyecto europeo SUPERHERO SCHOOL (04/02/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.

La Fundación La Nineta dels Ulls ha publicado el resumen anual de actividades de 2025, un documento que recoge los principales avances y proyectos desarrollados durante el último año. La memoria refleja el firme compromiso de la fundación con la investigación del retinoblastoma, el apoyo a las familias y la difusión de los síntomas para facilitar una detección precoz.

Con la mirada puesta en 2026, la fundación se prepara para un año lleno de novedades y retos. Muchos de los proyectos en los que se ha estado trabajando durante los últimos meses verán la luz, ofreciendo nuevas oportunidades para consolidar iniciativas, impulsar estudios innovadores y seguir avanzando en la mejora del diagnóstico y tratamiento del retinoblastoma.

Os invitamos a consultar la memoria y a seguir colaborando con la fundación para hacer posible un futuro más esperanzador para las personas y familias afectadas por el retinoblastoma. El 2026 promete ser un año clave para la investigación y para dar visibilidad a la labor de la fundación.

Podéis consultar la memoria completa en el siguiente enlace.

L'entrada La Fundación La Nineta dels Ulls presenta el resumen anual de actividades 2025 y adelanta sus proyectos para 2026 (30/01/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.

La Fundación La Nineta dels Ulls quiere dar las gracias a El Matí de Catalunya Ràdio por ayudarnos a dar visibilidad a nuestra labor y llegar a más personas. Su colaboración nos ha dado una gran oportunidad de difusión y es muy importante para nosotros.

Un agradecimiento muy especial también a Flora Saura, por habernos dado voz y por su generosidad. Su implicación nos anima a continuar con nuestro proyecto y a seguir avanzando para ayudar a los niños con retinoblastoma y a sus familias.

Podéis escuchar la entrevista completa en este enlace: Flora Saura con la Fundación La Nineta dels Ulls

¡Gracias a todos por hacer posible que nuestra labor llegue cada vez más lejos!

L'entrada La Nineta dels Ulls llega a más personas gracias a Catalunya Ràdio y Flora Saura (22/01/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.

Un año más, desde la Fundación La Nineta dels Ulls queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a la Asociación contra el Cáncer de La Fatarella y a todas las personas que participaron en el tradicional Baile de Sant Esteve, por vuestra implicación y solidaridad.

Gracias a esta iniciativa solidaria, hemos recibido una donación de 809,50 €, que se destinará íntegramente a los proyectos de investigación del retinoblastoma que impulsamos desde la Fundación. Aportaciones como esta son fundamentales para continuar avanzando en el conocimiento, el diagnóstico precoz y el tratamiento de este cáncer ocular infantil poco frecuente .

Acciones locales como el Baile de San Esteban demuestran que, cuando una comunidad se une por una buena causa, el impacto puede ser real y transformador. Cada gesto cuenta y nos acerca un poco más a mejorar la calidad de vida de los niños afectados y de sus familias.

Gracias por seguir caminando a nuestro lado y hacer posible que, juntos, sigamos avanzando con esperanza

L'entrada La solidaridad del Baile de Sant Esteve de La Fatarella apoya la investigación del retinoblastoma (15/01/2026) ha aparegut primer a Fundació La Nineta dels Ulls.